Malin Broberg: "En egen samordnare kan avlasta och stärka barnperspektivet"

Stressade och oroliga föräldrar, med ett övermäktigt ansvar för att samordna alla myndighetskontakter. Det är vardagen för många barn med funktionsnedsättning. Stressen kan få hela familjen att må dåligt och gör det också svårare för barnen att vara delaktiga i hur stödet till dem utformas.

Ett barn med funktionsnedsättning kan ha kontakt med allt från 25 till 120 olika aktörer. Här finns skola, korttidsboende, habilitering, medicinska specialister, Hjälpmedelscentralen, Försäkringskassan, kommunens LSS-avdelning och många fler.

– För att man inte ska motarbeta varandra är det viktigt att alla använder samma metoder, till exempel i hemmet, på skolan och korttidsboendet, säger Malin Broberg som är professor vid Göteborgs universitet och forskar om familjer med barn med funktionsnedsättning.

Under en period kanske de inblandade fokuserar på att barnet ska träna på att förflytta sig, under en annan period handlar det om att förbättra kommunikationen, för att senare övergå till att förenkla toalettbestyren. Men om de olika aktörerna inte är samordnade riskerar de att dra åt olika håll.

Ansvaret för att samordna stödet hamnar oftast på föräldrarna och kan snabbt bli övermäktigt. Malin Brobergs forskning visar att det inte är ovanligt att de ägnar motsvarande ett halvtidsjobb åt samordning.

– Familjen får driva, jonglera och pussla oerhört mycket. De ska samordna, gå på besök, ringa, skriva brev, bli utredda. Många familjer säger att de lägger 20 timmar i veckan på det här, berättar hon.

Föräldrarnas kamp för att barnen ska få bästa möjliga stöd från samhället betyder att de har mindre tid att ägna sig åt allt annat som ingår i föräldrarollen och som kräver en lyhörd och närvarande förälder.

– Många är stressade och visar tecken på depression och generell ångest. De har svårt att sova med alla tankar som snurrar och oroar sig över vem som ska ta över ansvaret om de inte orkar, säger Malin Broberg.

Det kan leda till negativ stress i familjen, vilket självklart påverkar barnens välbefinnande. Det kan också göra att det blir svårt att på ett strukturerat sätt låta barnen vara delaktiga i att utforma det stöd de får.

– Eftersom föräldrarna har fullt upp med att se till att få de resurser de har rätt till så riskerar barnens perspektiv att försvinna. Även om föräldrar har sitt barns bästa för ögonen är det inte säkert att de tillfrågar barnen. Och ibland går föräldrarnas och barnens åsikter isär, säger Malin Broberg.

Många familjer efterfrågar en individuell samordnare och de försök som har gjorts har slagit väl ut. De har inte bara visat sig avlasta föräldrarna, utan även olika myndighetspersoner som på så sätt får en mer neutral kontaktperson. En koordinator kan dessutom ta till vara barnperspektivet och låta barn vara delaktiga i att både utvärdera det stöd de får och komma med önskemål om vad de vill ha.