Barnombudsmannens synpunkter angående rapporten Assisterad befruktning (dnr 9:235/95)

Enligt lagen (1993:35) om Barnombudsman skall Barnombudsmannen (BO) bevaka frågor som angår barns och ungdomars rättigheter och intressen.

Ombudsmannen skall särskilt uppmärksamma att lagar och andra författningar stämmer överens med Sveriges åtaganden enligt Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen). Med barn avses enligt konventionen varje människa under 18 år. BO avger härmed främst ett yttrande över de framlagda förslagen avseende unga människor under 18 år. BO är i denna fråga inte remissinstans men eftersom rapporten behandlar viktiga frågor som rör barn vill BO inkomma med ett yttrande.

Sammanfattning
BO avstyrker följande förslag av Statens medicinsk-etiska råd (SMER) och föreslår istället:
* In vitro fertilisering (IVF) med egna ägg och donators sperma bör även fortsättningsvis vara förbjudet.
* IVF på kvinna i fertil ålder med äggdonation och makes sperma bör även fortsättningsvis vara förbjudet.
* Frågan om frystidens längd bör förlängas till 5 år tar BO inte ställning till.

BO tillstyrker i övrigt i huvudsak förslagen med kommentarer som redovisas i yttrandet. BO anser att det tydligare i föräldrabalken skall framgå att det finns en biologisk far, och att denne också bör antecknas i folkbokföringen. Vidare måste verksamheten bättre följas upp främst vad gäller de psykiska och sociala riskerna för barnet. BO anser att, vad avser IVF med egna ägg och makes /sambos sperma,bör det omgående påbörjas en kartläggning av skadefrekvensen hos barn som tillkommit via IVF i Sverige. BO anser att mikroinjektion bör vara tillåten, dock anser BO att det snarast bör påbörjas en kartläggning av om mikroinjektion har medfört negativa konsekvenser för de barn som tillkommit via denna form av assisterad befruktning.

Barnets bästa skall komma i främsta rummet
Innan BO lämnar sina synpunkter på rapportens innehåll är det av vikt att betona den bärande principen i FN-konventionen om barnets rättigheter. Det är principen om"barnets bästa " i artikel 3 punkt 1:

"1. Vid alla åtgärder som rör barn, vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ, skall barnets bästa komma i främsta rummet."(egen betoning) I prop. 1989/90: 107 om godkännande av barnkonventionen kan man utläsa följande om artikel 3:"Att barnets bästa ska komma i främsta rummet utesluter inte att även andra hänsyn får tas men innebär att vad som bäst gagnar barnet i första hand ska vara vägledande." Med hänsyn till den ovan nämnda bärande principen om "barnets bästa" och övriga artiklar i barnkonventionen har BO följande synpunkter på de förslag och bedömningar som görs i rapporten.

Allmänt
Utvecklingen går snabbt inom medicinsk vetenskap och teknik. Detta gäller också vid assisterad befruktning. I de här frågorna berörs flera parter inklusive det blivande barnet, det barnlösa paret och i vissa fall donatorn. Assisterad befruktning består av en uppsättning tekniska lösningar som används för att hjälpa det barnlösa paret att få barn. Med all respekt för det ofrivilligt barnlösa paret kan man ifrågasätta om alla dessa tekniker ligger i linje med barnets bästa. Dessutom är assisterad befruktning i vissa former enligt BO:s mening en grund för konflikter mellan de potentiella föräldrarnas, samhällets och barnets intressen. Dessa tekniker tillgrips ofta för de barnlösa parens skull men det får enligt BO inte vara tillåtet att medvetet använda sådana tekniker så att det får negativa konsekvenser för det blivande barnet. Med undantag för insemination med makes/sambos sperma så föreligger det trots allt allvarliga risker av olika slag för barnet såsom, fysiska, psykiska och sociala risker. Den svagaste parten är det blivande barnet, något som måste beaktas när beslut fattas om olika former av reproduktionsteknologier. I SMER:s uppdrag från Socialdepartementet står följande: "Rådet bör särskilt belysa psykiska och sociala konsekvenser för barn som föds i en familj med vilket barnet saknar genetiskt samband." Enligt BO saknar rapporten ett barnperspektiv. Det saknas bl.a. en fördjupad diskussion om de sociala och psykiska konsekvenserna för de barn som föds in i en familj utan att det är barnets genetiska föräldrar. Det finns idag mycket kunskap om denna problematik, inom t.ex. adoptionsområdet, denna kunskap borde SMER ha redovisat utförligare i rapporten. Vid assisterad befruktning finns det två viktiga frågor att ta hänsyn till som idag till stor del är obesvarade i det nuvarande kunskapsläget.
1. Innebär en viss teknik för assisterad befruktning ökad risk för fysiska skador för barnet?
2. Innebär en viss assisterad befruktningsteknik negativa psykiska och sociala konsekvenser för barnet? Dessa frågor kommer bl.a. att ligga till grund för BO:s ställningstaganden vid de olika metoderna av assisterad befruktning.

Olika typer av assisterad befruktning
1.Insemination

a) Insemination med sperma från make/sambo BO anser att insemination med make/sambos sperma även fortsättningsvis bör vara tillåten.

BO tillstyrker förslaget att inte göra några ändringar i den nuvarande lagen om insemination (1984:1140) vid insemination med make/sambos sperma.

Skälen till detta är följande. Vid insemination med make/sambos sperma verkar det inte föreligga ökad risk för fysiska skador och inte heller några psykiska eller sociala konsekvenser för barnet. Denna form av assisterad befruktning kan därför fortsättningsvis vara tillåten.

b) Insemination med donatorsperma BO anser att verksamheten vad gäller insemination med donators sperma måste följas upp bättre och att lagen vad gäller barnets rätt att få veta sanningen om dess tillkomst och bakgrund måste efterlevas. Vidare anser BO att det tydligare i föräldrabalken(FB) skall framgå att det finns en biologisk far. Denne bör också antecknas i folkbokföringen, för att undvika vilseledande uppgifter och göra informationen om barnets ursprung tillgänglig för barnet.

BO tillstyrker förslaget att inte göra några ändringar i den nuvarande lagen om insemination (1984:1140) vid insemination med donators sperma, under förutsättning att det elementära kravet på barnets rätt om att få kunskap om hur det har kommit till och om sitt genetiska ursprung tillgodoses. Skälen till detta är följande.

Systemet för kontroll och undersökning av donatorerna verkar enligt BO fungera på ett tillfredsställande sätt. Donatorerna undersöks noggrannt och det verkar inte heller vid insemination med donatorsperma föreligga någon ökad risk för fysiska skador på barnet. Däremot aktualiserar denna teknik många frågor angående barnets kunskap om hur det har tillkommit och om sitt genetiska ursprung. I artikel 7 punkt 1 i barnkonventionen, behandlas barnets rätt att så långt det är möjligt få vetskap om sina föräldrar.

Under etiska utgångspunkter skriver SMER följande:

"En utgångspunkt för rådet är också att de barn som föds efter assisterad befruktning måste få en möjlighet att grunda sitt liv på sanningen om sitt genetiska ursprung."

Fram till 1985 fanns det egentligen inga lagbestämmelser som direkt reglerade frågan om faderskapet till barns som hade kommit till genom insemination. 1985 kom bestämmelsen att samtycke av den man som kvinnan är gift eller sammmanboende med, har den verkan att mannen rättsligt sett blir att anse som far till ett barn som kommit till genom insemination. BO anser att lagstiftning med nämnda konstruktion delvis har undvikit att ta ställning till den biologiske faderns roll. En direkt konsekvens av detta blir också att barnets självklara rätt att få vetskap, om sitt biologiska ursprung åsidosätts. Den situation vi har idag kan därför sägas ha utgångspunkten att skydda de vuxna. Enligt BO:s mening är det nu dags att i lagstiftningen tydligare definiera den biologiske faderns roll, för att säkerställa barnets rätt att känna till sitt ursprung. På motsvarande sätt som i 4:8 FB bör det i lagtexten framgå att det finns en biologisk far, och att det vid tillämpningen av bestämmmelsen i lag eller annan författning, som tillägger släktskap eller svågerlag rättslig betydelse, skall barn som kommit till genom insemination anses som barn till den man som samtyckt till inseminationen och inte som barn till sin biologiske far. En sådan konstruktion menade lagrådet vara motiverat även av andra skäl (prop.1984/85:2 s 36).

En annan viktig fråga är hur barnet i praktiken ska få information om sitt genetiska ursprung. Det finns enligt BO:s uppfattning många frågor som ännu inte är tillräckligt utredda. T.ex. kan vi räkna med att föräldrarna berättar sanningen för barnet om hur det har tillkommit? Vi vet inte idag hur många familjer som upplyser barnet på ett tidigt stadium hur det har kommit till, inte heller vet vi hur många barn som i mogen ålder kommer att få veta sin genetiske faders identitet. Hur mår ett barn som får veta att det tillkommit via insemination? Hur mår det när det får reda på faderns identitet och söker upp sin pappa? Hur hanterar donatorn situationen när en tonåring eller vuxen person dyker upp som säger sig vara donatorns barn? Får barnet problem med identiteten i tonåren? Hur mår handikappade barn som har tillkommit genom insemination och innebär barnets handikapp extra slitningar mellan föräldrarna? Denna stora kunskapsbrist är oroande. Som BO tidigare påpekat är detta frågor som SMER inte har behandlat utförligt.

Rapporten bekräftar också att det råder kunskapsbrist om de psykiska och sociala konsekvenserna för barn som kommit till via donatorinsemination. Resultat från adoptionsforskningen har visat hur viktigt det är för adoptivbarn att kunna få reda på sitt ursprung. Adoptionsforskningen har även visat vikten av att inom familjen tala om barnets biologiska ursprung. Annars kan barnet utsättas för mycket stort lidande om det skulle få veta detta av misstag eller av andra. Erfarenhet från samtal i Bris (Barnens rätt i samhället), barnens hjälptelefon, visar att det är en fråga som då och då återkommer. När det förekommer samtal från barn som tillkommit via donatorinsemination framkommer det tydligt vilken utsatthet och identitetskris det är för dessa barn, som inte känt till sanningen om sitt genetiska ursprung, när det uppdagas mycket sent eller av misstag. Sverige måste arbeta för att sådana situationer undviks, eftersom detta ofta inverkar negativt på barnets psykiska och sociala tillstånd.

Det behövs självklart forskning inom området, liksom studier och uppföljningar av de barn som kommer till via donatorinsemination. Barnens utveckling behöver följas upp och informationen om dem bör dokumenteras vad gäller psykiska och sociala konsekvenser för barnen.

Barnet har rätt att få veta sanningen om sin tillkomst och sitt genetiska ursprung. Det är då beklagligt att finna att rådet inte föreslår en ändring av nu gällande regler där det idag inte görs någon anmälan till folkbokföringen om att barnet tillkommit via givarinsemination. Det är donatorn som bör antecknas som barnets biologiske fader. Idag är det den gifte eller sammanboende mannen. Detta är enligt BO:s mening vilseledande uppgifter. När det gäller adoption innehåller folkbokföringen uppgifter om de biologiska föräldrarna. Det finns enligt BO i dessa sammanhang ingen anledning att skilja på adoption och insemination. Liksom Tor Sverne påpekar i sin artikel i Läkartidningen, får den oriktiga upplysningen i folkbokföringen inte bara konsekvenser när barnet försöker ta reda på sina föräldrars identitet utan även vid medicinsk forskning och släktforskning.

Rätt uppgift i folkbokföringen kan vara ett incitament att förmå de föräldrar som inte tänkt berätta för barnet om dess ursprung, att tala med barnet om hur det tillkommit. Folkbokföringen skulle också kunna förhindra att parrelationer uppstår mellan halvsyskon som inte vet sanningen om sitt ursprung?

Eftersom man enligt förarbetena till inseminationslagen ska tillmötesgå krav från makarna eller de samboende om att barnet ska vara likt den sociala fadern, (ögonfärg, hårfärg, kroppskonstitution),så är det stor risk att föräldrarna döljer sanningen om barnets tillkomst. Under sådana omständigheter har barnet ingen anledning att misstänka att de tillkommit via donatorinsemination. BO anser att Socialnämnden även fortsättningsvis skall ha skyldighet att biträda barnet i att få fram dessa uppgifter. Dessutom anser BO att Socialtjänstlagen bör förtydligas när det gäller ett särskilt ansvar för de barn som tillkommit via donatorinsemination. I 5:6 SoctjL (enligt förslag till ny socialtjänstlag i SOU 1994:139) som berör barn och ungdom med särskilt behov av stöd och hjälp bör även barn som tillkommit via donatorinsemination inkluderas.

Enligt BO:s mening behövs det med hänsyn till ovanstående resonemang en ändring i SFS 1990:1536 Lag om folkbokföringsregister. Däremot behöver uppgifterna i folkbokföringen inte vara offentliga för allmänheten. Via sekretesslagen finns det möjlighet att reglera de uppgifter som skall vara skyddade.

2.In vitro fertilisering (IVF)
a) IVF med egna ägg och makes/sambos sperma

BO anser att IVF med egna ägg och makes/sambos sperma fortsättningsvis bör vara tillåten. Dock anser BO att det omgående bör påbörjas en kartläggning av skadefrekvensen hos alla barn som tillkommit via IVF i Sverige. Visar resultaten att skadefrekvensen är avsevärt högre på IVF barn jämfört med barn som tillkommit utan assisterad befruktning bör beslutet att tillåta IVF med makes/sambos sperma omprövas.

BO tillstyrker förslaget att inte ompröva nu gällande regler för IVF med egna ägg och makes eller sambos sperma. BO menar dock att en kartläggning av skadefrekvensen vid IVF måste komma till stånd. Skälen till detta är följande. Vad gäller ökad risk för fysiska skador på barnet så finns följande att anmärka. I SMER:s överväganden och ställningstaganden står bl.a att utläsa. "Risken för skador på barnet skiljer sig inte markant från riskerna för barn som tillkommit på naturlig väg" (egen betoning)

BO anser att SMER:s slutsats kan ifrågasättas, dels med hänsyn till de siffror som presenteras i rapporten och i andra tillgängliga källor. I Läkartidningen nummer 32-33, 1995 redogörs för de fysiska risker som finns förknippade med provrörsbefruktning "... Ca 30 procent av provrörsbarnen föds vid flerbörd mot ca 3 procent vid normala graviditeter i Sverige. Enligt rådets egen fakta redovisning -som tas fram i skriften först när man vill argumentera för fosterreduktion- är det ca 10 procent av tvillingarna som dör eller får svåra handikapp, motsvarande siffra för fyrlingar är drygt 30 procent. Andelen IVF-barn som har låg födelsevikt är ca 35 procent och de för tidig födda ca 27 procent. Detta skall jämföras med att andelen som har för låg födelsevikt av samtliga födda i Sverige är ca 4,5 procent. Risken för perinatal död och bestående handikapp (cerebral pares, mental retardation, blindhet, hörselskador,etc) är påtagligt förhöjd för barn som föds för tidigt eller med för låg födelsvikt, även om det inte gäller flerbörd "... ..."Det finns dock undersökningar som tyder på ökad risk för missbildningar hos provrörsbarn (2-3 procent) jämfört med normalbefolkningen (1,5-2 procent)." Ökade psykiska och sociala konsekvenser för barnet kan däremot enligt BO inte anses vara större än för barn som genomgår en "normal graviditet" d.v.s utan assisterad befruktning. Däremot kan det fysiska handikappet i sig leda till psykiska och sociala konsekvenser. Ovan nämnda uppgifter leder till frågan om det inte finns anledning att ta reda på skadefrekvensen hos de barn som fötts i Sverige via IVF. Kommitténs nuvarande slutsats att risken för skador på barnet vid IVF inte skiljer sig markant från riskerna för barn som tillkommit på naturlig väg är enligt BO:s mening baserat på ett underlag som inte är tillräckligt heltäckande. Det framkommer t.ex. inte i rapporten att bland IVF barn är det 35 procent som har för låg födelsevikt jämfört med 4,5 procent av samtliga födda i Sverige. Det saknas även uppgifter om hur många procent av IVF barnen som föds för tidigt jämfört med samtliga barn som fötts för tidigt i Sverige. En kartläggning av skadefrekvens hos IVF barn bör därför påbörjas snarast. Visar resultaten att skadefrekvensen är avsevärt högre på IVF barn jämfört med barn som tillkommit utan assisterad befruktning bör beslutet att tillåta IVF med makes/sambos sperma omprövas. Det finns även anledning att redan idag informera föräldrarna om den eventuella risk för skada på barnet som föreligger vid IVF.

b)IVF med egna ägg och donators sperma

BO anser att IVF med egna ägg och donators sperma även fortsättningsvis bör vara förbjuden.

BO avstyrker därför utredningens förslag om att IVF med egna ägg och donators sperma bör tillåtas. Skälen till detta är följande. Ovan har behandlats den avsaknad av uppgifter angående omfattning av fysiska skador på barn som tillkommit via IVF. Det är då inte rimligt att i nuläget utvidga verksamheten så att dessa fysiska risker läggs till de av BO tidigare redovisade psykiska och sociala konsekvenser som kan vara förknippade med donation av sperma. Under dessa omständigheter blir den totala riskbilden oacceptabel.

c)IVF på kvinna i fertil ålder med äggdonation och makes sperma

BO anser att IVF på kvinna i fertil ålder med äggdonation och makes sperma även fortsättningsvis bör vara förbjuden

BO avstyrker därför utredningens förslag att IVF på kvinna i fertil ålder med äggdonation bör tillåtas. Skälen till detta är följande.

Eftersom det saknas en kartläggning av fysiska skador på barn som tillkommit via IVF är det inte lämpligt att utvidga verksamheten så att dessa risker läggs till de redan noterade psykiska och sociala konsekvenser som kan vara förknippade med donation av könsceller. Under dessa omständigheter liksom vid IVF med donatorsperma blir den totala riskbilden oacceptabel.

Vid äggdonation uppstår ytterligare problem. Att tillåta IVF med äggdonation ställer grundläggande moraliska och etiska begrepp på sin spets i ännu högre grad än vad som gäller vid spermadonation. När havandeskapet inte kan kopplas till ett genetiskt samband, blir situationen än mer komplicerad. Vid IVF med äggdonation och makes sperma kan barnets förvirring och identitetskris bli än större, vad gäller vem som är mamma. Samtidigt som det genetiska arvet har stor betydelse, får man inte underskatta havandeskapets påverkan på barnet fysiskt och psykiskt. Den uppsättning av fysiska, psykiska och sociala egenskaper som barnet får kommer att härröra från två personer. Lika stor betydelse som det genetiska arvet har för det framtida barnet, kan havandeskapet ha för barnet t.ex. vid missbruk under graviditeten.Det är enligt BO:s mening orimligt att samhället ska bidra till en teknik som ytterligare fråntar barnet rätten till sitt ursprung på ett ännu mer genomgripande sätt än vid spermadonation. Vid äggdonation får barnet således två mödrar, en genetisk och en biologisk/social. I vissa fall som vid t.ex. skilsmässa så kan barnet även få en tredje mor, nämligen en social.

d)Vid IVF med äggdonation och sperma från donator

BO anser att IVF med äggdonation och donators sperma bör vara förbjuden.

BO tillstyrker därför utredningens förslag att förbjuda IVF med äggdonation och sperma från donator.

3.a-d)IVF på kvinna efter menopaus
BO anser att IVF på kvinnor efter menopaus bör vara förbjuden. BO tillstyrker därför utredningens förslag att förbjuda IVF på kvinnor efter menopaus. Det bör vara förbjudet i alla situationer nämnda ovan i 2a-d. Skälen till detta är följande.

Eftersom det är en ökad risk för skador för barnet och en ökad risk för missfall så bör det inte tillåtas. Här föreligger fysiska och vid donation även psykiska och sociala risker. En parallell bör också dras till samhällets inställning vid adoptioner, där man är restriktiv mot att låta kvinnor över 40 år få adoptera små barn.

4.Surrogatmoderskap

BO anser att surrogatmoderskap bör vara förbjudet.

BO tillstyrker därför utredningens förslag att surrogatmoderskap även fortsättningsvis skall vara förbjudet. Skälen till detta är följande. Erfarenhet från USA visar att det i några fall har uppstått tvister mellan surrogatmodern och det barnlösa paret. Surrogatmodern har i dessa fall vägrat att lämna ifrån sig barnet. Sådana tvister måste anses ha en negativ inverkan på barnet. I ett annat fall, även det från USA, föddes ett handikappat barn och varken surrogatmodern eller det barnlösa paret ville ta hand om barnet. Under tvisten gjordes en faderskapsundersökning som visade att surrogatmoderns man var far till barnet. Surrogatmodern hade inte avhållt sig från samlag med sin make under tiden då befruktning skulle ske och därmed brutit mot kontraktsvillkoren. Här föreligger en psykisk och social risk för barnet, surrogatmodern och det barnlösa paret.

5.Användning av ägg från aborterade foster

BO anser att det bör vara förbjudet att använda ägganlag från aborterade foster för befruktning.

BO tillstyrker förslaget att införa ett förbud mot att att använda ägganlag från aborterade foster för befruktning. Skälen till detta är följande. Att använda ägg från aborterade foster är i hög grad etiskt olämpligt. Det strider även mot bestämmelsen i barnkonventionen om att barnets bästa skall komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barn.

6.Mikroinjektion

BO anser att mikroinjektion bör vara tillåten. Dock anser BO att det snarast bör påbörjas en kartläggning av de barn som tillkommit via mikroinjektion i Sverige för att utreda om och i vilken grad denna form av assisterad befruktning medfört negativa konsekvenser för barnet.

BO tillstyrker därför utredningens förslag att mikroinjektion även fortsättningsvis ska vara tillåtet, men anser att en kartläggning av de barn som tillkommit via mikroinjektion i Sverige måste påbörjas. Skälen till detta är följande.

Det saknas idag tillräckliga kunskaper om det föreligger ökad risk för skador på barnet vid mikroinjektion. Detta bör utredas snarast genom att påbörja en kartläggning av de barn som tillkommit via mikroinjektion i Sverige.

7.Frysning av befruktade ägg
BO vill ifrågasätta om det är etiskt försvarbart att ha befruktade ägg nedfrusna i fem år. De etiska och moraliska aspekterna borde ha belysts utförligare av SMER. BO kan därför inte ta ställning i frågan.

8.Vem äger nedfrysta befruktade ägg?

BO anser att det blivande "föräldraparet" tillsammans har förfoganderätt över de befruktade äggen.

BO tillstyrker förslaget att låta det blivande föräldraparet tillsammans ha förfoganderätt över de befruktade äggen.

9. Flerbarnsbörder och fosterreduktion

BO anser att Socialstyrelsen i samråd med professionen bör färdigställa riktlinjer för vilken kompetens och vilka resurser som skall krävas för att utföra hormonstimulerande behandlingar för att minimera fosterreduktion på kvantitativ grund.

BO tillstyrker förslaget att Socialstyrelsen får i uppdrag att utarbeta riktlinjer för vilken kompetens och resurser som skall krävas för att utföra hormonstimulerande behandlingar för att minimera fosterredukttion på kvantitativ grund. BO vill betona att fosterreduktion bara bör användas i undantagsfall.

10. Kloning av mänskliga, befruktade ägg

BO anser att kloning av mänskliga befruktade ägg genom celldelning bör förbjudas, när syftet är att använda klonen för befruktning. Forskning på klonade mänskliga "ägg" bör vara tillåtet före 14-dagarsgränsen under förutsättning att de "nya ägg" som uppstår förstörs efter försökens genomförande.

BO tillstyrker förslaget att lagstifta om ett förbud mot kloning av mänskliga befruktade ägg genom celldelning, när syftet är att använda klonen för befruktning. BO tillstyrker också förslaget att forskning på klonade mänskliga "ägg" bör vara tillåtet före 14-dagarsgränsen under förutsättning att de "nya ägg" som uppstår förstörs efter försökens genomförande.

11.Transplantation av fortplantningsorgan

BO anser att transplantation av fortplantningsorgan i syfte att avhjälpa ofrivillig barnlöshet bör vara förbjudet.

BO tillstyrker förslaget att transplantation av fortplantningsorgan i syfte att avhjälpa ofrivillig barnlöshet även fortsättningsvis ska vara förbjudet.

I detta ärende har BO Louise Sylwander beslutat.
Concetta Taliercio har varit föredragande.

Louise Sylwander
Barnombudsman

Concetta Taliercio
Handläggare