Delbetänkandet Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut SOU 2000:6

Allmänna synpunkter på när barn och ungdomar dör "Kapitel 5, "När barn och ungdomar dör", behandlar mycket förtjänstfullt omständigheterna kring ett svårt sjukt eller döende barn.

BO efterlyser däremot skrivningar om hur samhället kan stödja föräldrar, syskon och kamrater till barn och ungdomar som avlider till följd av skador och förgiftningar, vanligtvis olycksfall. Det gäller ungefär fyra av tio av alla avlidna barn och ungdomar i åldrarna 1-17 år.

Sammanfattning
Barnombudsmannen (BO) stöder de förslag och överväganden som kommittén gör i kapitel 11 i delbetänkandet. När det gäller förslagen till kunskapsuppbyggnad och kunskapsspridning om palliativ vård anser BO att det i förslagen bör ingå även pediatrisk palliativ vård.

BO anser att det i delbetänkandet saknas förslag om hur samhället bemöter familjer som drabbats av att något barn hastigt avlider till följd av skada eller förgiftning, vanligtvis olycksfall. Det saknas även skrivningar om hur samhället möter barn i sorg efter en förälders död.

Erfarenheter av hur samhället kan stödja de sörjande med krisbearbetning finns i de kommuner som drabbats av stora olyckor, exempelvis efter diskoteksbranden i Göteborg, eller i de kommuner där barn och ungdomar avlidit i trafikolyckor med många inblandade. Många av de metoder som använts där är giltiga även då ett barn eller ung person avlider hastigt.

När det gäller kontakten med närstående till döende barn eller barn som avlidit hastigt är det viktigt att komma ihåg "nya" syskon i ombildade familjer samt barnets kamrater.

BO menar att det också saknas ett avsnitt i delbetänkandet om stöd till barn som förlorar en förälder. BO har kontaktats av personal som arbetar inom cancervården som påpekat att barnen ibland glöms bort när en cancersjuk förälder eller anhörig avlider. Stödet från personal koncentreras ofta till den efterlevande livskamraten.

Kapitel 11, Kommitténs överväganden och förslag
När barn och ungdomar dör
BO vill understryka vikten av utbildning, fortbildning och handledning för personal i pediatrisk palliativ vård.

Utvidgning av föräldraförsäkringen
En utvidgning av föräldraförsäkringen i den riktning som kommittén antyder är en utveckling som BO finner mycket angelägen ur såväl det döende barnets perspektiv som föräldrars och syskons men även ur kamraters. Samhället bör ge allt sitt stöd till de familjer som har ett döende barn, så att föräldrarna kan koncentrera sig på att ordna den sista tiden så bra som möjligt för alla i familjen och i barnets bekantskapskrets. BO stöder därför kommitténs övervägande att behandla detta i sitt slutbetänkande.

Fortbildning
Till kommitténs förslag om specialistutbildningar i palliativ vård i anslutning till landets universitetssjukhus ställer sig BO positiv och vill understryka vikten av att det åtminstone vid något sjukhus inrättas speciella grenar av en sådan utbildning med inriktning på pediatrisk palliativ vård.

Palliativa kompetenscentra
Kommitténs förslag om palliativa kompetenscentra vid vissa sjukhus är viktigt och i sådana team bör experter på pediatrisk palliativ vård ingå.

Diskussionsämne i grundskolan
BO stöder kommitténs övervägande att föreslå att frågor om döende och död tas upp som ett diskussionsämne redan i grundskolan. Många barn har erfarenhet av dödsfall i släkten. I en enkätundersökning som BO lät utföra 1997 bland skolbarn i årskurs 4 framkom det att ungefär en tredjedel av tioåringarna hade en morfar eller farfar som avlidit och cirka 15 procent hade en mormor eller farmor som avlidit.

I detta ärende har barnombudsmannen Louise Sylwander beslutat. Juristen Charlotte Lenman har varit föredragande. I den slutliga handläggningen har även byrådirektören Inger Andersson Kagios deltagit.

Louise Sylwander
Barnombudsman

Charlotte Lenman
Jurist