Betänkandet Från en art till en annan - transplantation från djur till människa (SOU 1999:120), (dnr S1999/9184/HS)

Barnombudsmannen (BO) stöder i stort utredarens ställningstagande för inledande av kliniska försök på människa med xenotransplantationer. BO vill dock framhålla att xenotransplantationer inte ska komma ifråga för barn förrän denna behandlingsmetod anses som den säkraste och bästa för den aktuella sjukdomen.

Enligt kommitténs förslag kommer barn att kunna ingå i kliniska xenoförsök enbart i sällsynta undantagsfall och i vart fall inte kunna delta i de inledande försöken. Trots detta saknar BO i utredningen en analys av barnperspektivet och barnets bästa i en tänkt, om än avlägsen, framtida situation där xenotransplantationer är en vedertagen behandling vid vissa svåra sjukdomar.

Barnperspektiv
Mänskligt liv har ett mycket högt skyddsvärde enligt svensk lagstiftning. Enligt FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) har Sverige dessutom förbundit sig att till det yttersta av sin förmåga säkerställa barnets överlevnad och utveckling (artikel 6.2) och erkänna barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård och rehabilitering (artikel 24.1).

Detta måste enligt BO tolkas som att barn i alla lägen ska få tillgång till de behandlingsmetoder som är mest utvecklade och som enligt forskning och beprövad erfarenhet bedöms ge de bästa resultaten. BO anser att barn ska
prioriteras före andra åldersgrupper när det gäller tillgång på sällsynta mänskliga organ för transplantationer så länge som dessa anses av vetenskapen vara de bästa och säkraste alternativen. Barnet är beroende av vuxnas omdöme och dess vårdnadshavare måste ta det yttersta ansvaret för ett beslut om transplantation av ett livsviktigt organ. Ett sådant beslut påverkar en större del av livet för barnet än vad det skulle ha gjort för en vuxen.

Barnets bästa i ett framtida scenario där det är möjligt att få organ från djur
Ett framtida scenario där xenotransplantation är en vedertagen behandling vid vissa svåra sjukdomar kan skapa nya etiska dilemman. Det kan inte uteslutas att vissa föräldrar av olika ideologiska och religiösa skäl inte kan tänka sig möjligheten att deras barn ska ta emot ett organ från en gris. Att göra en bedömning av barnets bästa i sådana lägen blir mycket svårt.

I utredningen saknas en diskussion om föräldraansvaret kontra sjukvårdens ansvar att rädda liv och en genomgång av rättsläget om vad som gäller vid medicinsk behandling mot en vårdnadshavares vilja.

I beredningen av detta ärende har handläggaren Inger Andersson Kagios deltagit.

Louise Sylwander
Barnombudsman

Charlotte Lenman
Ansvarig jurist