Slutbetänkandet Genetik, integritet och etik (SOU 2004:20) och Statens medicinsk-etiska råds skrivelse om preimplantatorisk genetisk diagnostik

Ställd till: Socialdepartementet
Diarienummer: 9.1:0592/04

Övergripande synpunkter
Barnombudsmannen har anmodats yttra sig om skrivelsen från SMER samt om slutbetänkandet från kommittén om genetisk integritet (SOU 2004:20).

Många aspekter som diskuteras i skrivelsen och i betänkandet är mycket viktiga ur ett barnperspektiv. Barnombudsmannens utgångspunkt är FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen).

Barnkonventionen slår fast barnets rätt till liv och utveckling, och konventionsstaterna ska till det yttersta av sin förmåga säkerställa barnets överlevnad och utveckling. Rätten till bästa uppnåeliga hälsa samt ett fullvärdigt och anständigt liv för barn med fysiskt eller psykiskt handikapp är rättigheter enligt konventionen. Barnet har enligt konventionen rättigheter att komma till tals i frågor som rör det och få sina åsikter respekterade och detta är en av konventionens grundprinciper.

Barns rätt till information i dessa frågor måste respekteras i alla steg och barnets rätt till delaktighet i beslut. Det krävs hög kompetens att tala med barn i olika åldrar om exempelvis risker för framtida allvarliga ärftliga sjukdomar som upptäckts vid genetisk undersökning och känsliga avgöranden behöver göras för att säkerställa att barnets hälsa blir den bästa uppnåeliga.

Synpunkter på skrivelse om preimplantatorisk genetisk diagnostik från Statens Medicinsk-Etiska Råd
Barnombudsmannen stödjer SMER:s övervägande om preimplantatorisk genetisk diagnostik (PDG), nämligen att tekniken bör få användas i något större utsträckning än vad nuvarande riktlinjer medger.

Barnombudsmannen stödjer vidare rådets mer avvaktande hållning till preimplantatorisk genetisk screening (PGS) och instämmer i rådets bedömning att det behövs mer forskningsresultat om möjliga fördelar och nackdelar ur såväl etiskt, samhälleligt som medicinskt perspektiv innan en samlad etisk bedömning kan göras.

Frågan om situationer då föräldrar önskar ett barn som kan bli donator till ett barn de har som lider av en svår sjukdom hänskjuter rådet till sitt fortsatta arbete eftersom flera problemställningar är olösta. Detta anser Barnombudsmannen vara ett klokt ställningstagande.

Egentligen kan man inte utifrån barnkonventionens rättighetsperspektiv ha åsikter om varför ett barn blir till eller hur. Rättigheterna gäller alla barn oavsett och utan diskriminering. Ett barnperspektiv på de frågor som diskuteras i betänkandet måste innebära att det tillförsäkras att ett blivande barn inte skadas genom själva undersökningen av cellerna vid preimplantatorisk genetisk diagnostik.

Det måste också tillförsäkras att om ett barn som blir till för att donera celler till ett svårt sjukt syskon inte löper risk att skadas själv vid det ingrepp som krävs för att ta celler från det till syskonet. Vidare måste det finnas beredskap från samhällets sida till en sådan familj att ge stöd i syfte att ge barnen en god psykisk hälsa.

Ett barn som fått sin genetiska uppsättning bestämd inför befruktningen i vissa avseende har rätt att få veta detta. Informationen måste lämnas på ett sätt som barnet förstår och som inte skadar barnets psykiska hälsa.

Synpunkter på Genetik, Integritet och etik – slutbetänkande av Kommittén om genetisk integritet (SOU 2004:20)

Allmänt
Barnombudsmannen stödjer kommitténs förslag till ny lag om genetisk integritet. Barnombudsmannen väljer att kommentera enbart några frågeställningar.

8.5 Frågeställningarna ur ett försäkringsperspektiv
Kommentar till text på sidan 184:

I betänkandet skrivs att Statens medicinsk-etiska råd i en skrivelse till regeringen den 18 december 2002 har givit uttryck för uppfattningen att försäkringsbolagens tillgång till och hantering av journaluppgifter rymmer problem för den personliga integriteten, för förtroendet för hälso- och sjukvården samt, i den mån försäkringsbeslut kan baseras på felaktig användning av journaluppgifter, även för rättsäkerheten. Rådet föreslår därför i skrivelsen bland annat att regeringen utreder förutsättningarna för att helt avskära möjligheten till fullmakter avseende tillgång till journaler förda i hälsoövervakande syfte inom barnhälsovården och skolhälsovården.

Barnombudsmannen stödjer rådets linje och yrkar på att detta utreds skyndsamt. Förtroendet för barn- och skolhälsovården är avgörande anser Barnombudsmannen för barns rätt till bästa uppnåeliga hälsa. Barnhälsovården är brett utbyggd i Sverige och når nästan alla små barn och den har högt förtroende hos föräldrarna. Detta förtroendekapital måste vårdas och får inte riskeras genom att uppgifter om identifierbara enskilda barn som skrivs in i journaler riskerar att användas i andra sammanhang och för andra syften än de ursprungliga. Detsamma gäller skolhälsovården som är mycket viktig för såväl barns fysiska som psykiska hälsa.

8.7.3 Försäkringsbolagens möjlighet att efterforska och använda genetisk information
Barnombudsmannen instämmer i kommitténs förslag, nämligen att regeringen bemyndigas att meddela föreskrifter om i vilken utsträckning ett försäkringsbolag får efterforska eller använda genetisk information. Till skillnad från vad som följer av nuvarande avtal mellan försäkringsbranschen och staten, ska försäkringsbolagen i fortsättningen inte få efterforska eller använda genetisk information vid så kallade barnförsäkringar.

Barnombudsmannen understryker vikten av att detta regleras i lag. Barnombudsmannen välkomnar att kommitténs förslag inkluderar de så kallade barnförsäkringarna och anser det vara mycket anmärkningsvärt att det i det avtal som för närvarande råder mellan staten och försäkringsbranschen är tillåtet att efterforska och använda genetisk information vid de så kallade barnförsäkringarna. Om lagreglering inte kommer till stånd inom detta område, anser Barnombudsmannen att staten ska säga upp avtalet och omförhandla det till att omfatta även de så kallade barnförsäkringarna.

11.2.3 Kommitténs överväganden och förslag
Barnombudsmannen vill här påtala vikten av att de föreslagna utbildningsinsatserna tar med ett uttryckligt barnperspektiv.

Föredragande i ärendet har varit Inger Andersson Kagios, utredningsansvarig.

Charlotte Lenman
Ansvarig jurist