Betänkandet Patientdatalag (SOU 2006:82)

Ställd till: Socialdepartementet
Diarienummer: 9.1:1247/06

Inledning
Barnombudsmannen tillstyrker förslaget att slå ihop patientjournallagen och lagen om vårdregister för att få en bättre samverkan mellan aktörerna inom hälso- och sjukvården och en starkare patientorientering.

Barnombudsmannen beklagar dock att utredningen saknar ett barnperspektiv och inte har analyserat de frågor som är specifika för barn och ungdomar och deras ställning inom hälso- och sjukvården. Vår förhoppning är att regeringen, inom en snar framtid, initierar en analys av de frågeställningar som specifikt rör barn och ungdomar som patienter inom hälso- och sjukvården och att ett tydligare barnperspektiv vid detta tillfälle införlivas i all hälso- och sjukvårdslagstiftning.

Barnombudsmannen ställer sig tveksam till utredningens förslag som innebär att vårdnadshavare får möjlighet att spärra journaluppgifter som rör deras barn. Detta medför att journalhandlingar som upprättats hos en vårdgivare inte kan tillgängliggöras av en annan vårdgivare. Detta kan exempelvis leda till att det blir svårare för vårdpersonal att bedöma en eventuell anmälningsskyldighet enligt 14 kap. 1 § socialtjänstlagen (SoL).

7 En ny lag

7.3.1 En mer samlad reglering

Barnombudsmannen tillstyrker förslaget att bestämmelserna i patientjournallagen och vårdregisterlagen sammanförs i en ny lag, patientdatalagen.

Barnombudsmannen anser att förslaget är bra om det får till följd att åtgärden medför en bättre samverkan mellan aktörerna inom hälso- och sjukvården samt en starkare patientorientering.

8 Grundläggande bestämmelser om personuppgiftsbehandling

8.5 Den enskildes inställning till personuppgiftsbehandlingen
Barnombuds mannen tillstyrker förslaget att det i patientdatalagen förtydligas att personuppgiftsbehandlingen enligt lagen får ske även om den enskilde motsätter sig personuppgiftsbehandlingen samt att även sådan personuppgiftsbehandling som går utöver vad patientdatalagen tillåter får utföras, om den enskilde registrerade uttryckligen samtycker till det och inte annat följer av andra bestämmelser i patientdatalagen eller av annan lag eller förordning.

Barnombudsmannen vill dock i sammanhanget betona artikel 12 i FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) som stadgar att ett barn har rätt att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör barnet. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. I lagen bör tydligt framgå vem som ska samtycka till åtgärden samt när barnet får självbestämmanderätt. Ett samtycke från en underårig patient, inte vårdnadshavarna, bör alltid eftersträvas, även om det inte är nödvändigt för personuppgiftsbehandlingen.

10 En ny reglering av patientjournalföringen

10.4.7 Bevarande av journalhandling
Barnombudsmannen är negativ till utredningens bedömning att patientjournallagens bestämmelser om bevarande av journalhandlingar inte bör ändras.

Bedömningen innebär att den tid som journalhandlingen bevaras kvarstår att vara endast tre år.  Barnombudsmannen anser att journalhandlingar bör bevaras i minst tio år. Specifikt för barn och ungdomars journalhandlingar är att dessa kan vara viktiga att bevara en längre tid än tre år för att finnas tillgängliga bland annat vid eventuella framtida brottsutredningar där barn blivit utsatta för exempelvis sexuella övergrepp. En journalhandling skulle i den situationen underlätta vid en brottsutredning samt vid en eventuellt efterföljande rättsprocess.

11 Närmare om sammanhållen journalföring

11.3 Patientens inflytande m.m. vid sammanhållen journalföring
Utredningen föreslår att patienten får en rätt att, efter att ha blivit informerad om vad sammanhållen journalföring innebär, motsätta sig att vårddokumentation rörande honom eller henne görs tillgänglig för andra vårdgivare. Sådana uppgifter ska spärras och ett system för sammanhållen journalföring får innehålla information om att det finns spärrade uppgifter.

Barnombudsmannen ställer sig tveksam till utredningens förslag och anser att vårdnadshavares möjlighet att spärra sina barns journaler kraftigt försämrar barns och ungas skydd mot försummelse, övergrepp och våld. En sådan spärrning försvårar exempelvis för vårdpersonal att göra en bedömning om anmälningsskyldighet enligt 14 kap. 1 § SoL föreligger.

En annan konsekvens som spärrningsmöjligheten kan leda till är att de barn vars vårdnadshavare utnyttjar denna möjlighet går miste om de fördelar som det kan innebära att ha en sammanhållen journalföring. För att ett barn ska få bästa nödvändiga vård torde det vara viktigt för läkaren att kunna se barnets sjukdomshistoria och utifrån överväganden ställa en korrekt diagnos. Journalen kan indikera antaganden som läkaren vid en spärrning annars inte är medveten om existerar. Barnombudsmannen vill här betona att i de fall då avvägningar och prioriteringar måste göras mellan de centrala målen att, å ena sidan bibehålla ett starkt integritetsskydd för patienter, och å andra sidan stärka patientsäkerheten, väger den senare målsättningen tyngre utifrån ett barnperspektiv.

Barnombudsmannen har svårt att se i vilka situationer det skulle vara relevant för en vårdnadshavare att spärra vårddokumentation om sitt barn. Om syftet är att en vårdnadshavare inte vill bli misstänkliggjord på grund av att barnet tidigare har fått vård i någon form, kan uppgiften om att en spärrning har gjorts snarare förstärka en negativ misstanke.

Om förslaget ändå går igenom, är Barnombudsmannen frågande till den föreslagna formulering, att ”sådana uppgifter skall spärras” men vidare att ”ett system för sammanhållen journalföring får innehålla information om att det finns spärrade uppgifter”. Ur ett barnperspektiv är det av stor vikt, att även uppgiften om att det finns spärrade uppgifter måste vara av tvingande karaktär i lagtexten.

12 Inre sekretess

12.4 Våra övervägande
Barnombudsmannen ställer sig tveksam till förslaget att patienten ges en rätt att begära att vårddokumentation spärras från tillgänglighet för andra vårdenheter alternativt vårdprocesser utanför den till vilken uppgifterna hör.

Barnombudsmannen menar att de barn och unga som vansköts eller misshandlas av sina föräldrar kan vara svåra att identifiera om en vårdnadshavare använder sig av denna spärrningsmöjlighet. I utredningen sägs att om det finns ovanligt många spärrade uppgifter avseende ett litet barn från olika akutmottagningar, torde detta kunna leda till särskilda åtgärder för det fall att misstanke om barnmisshandel uppstår. Barnombudsmannens bestämda uppfattning är att det inte är upp till vårdpersonalen att göra en bedömning huruvida ett barn far illa eller ej och ifrågasätter därför utredningens resonemang. Enligt 14 kap. 1 § Socialtjänstlagen är det vårdpersonalens skyldighet att genast anmäla till socialnämnden om de i sin verksamhet får kännedom om något som kan innebära att socialnämnden behöver ingripa till ett barns skydd. Det är inte antalet spärrade uppgifter som ska vara avgörande för om anmälan till socialnämnden ska ske, utan omständigheterna i det enskilda fallet.

I övrigt hänvisar vi till vad vi tidigare yttrat under kap. 11.3.

13 Direktåtkomst för patienten

13.2 Patientens rätt att ta del av sin journal
Barnombudsmannen tillstyrker förslagen att det, i fråga om skyldigheten för en myndighet inom hälso- och sjukvård att till patient lämna ut journalhandlingar och andra handlingar och uppgifter, görs i patientdatalagen en hänvisning till bestämmelserna i tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen samt att patientjournallagens bestämmelser om patientens rätt att ta del av journalhandlingar inom enskild hälso- och sjukvård förs över oförändrad till patientdatalagen.

Barnombudsmannen vill dock understryka att barn har rätt till en viss självbestämmanderätt, i relation till deras ålder och mognad, i förhållande till sina vårdnadshavare. Detta torde även gälla när barn och unga vill ta del av sina journalhandlingar.

18 Allmänna frågor och bestämmelser

18.1 Information till den registrerade
Barnombudsmannen tillstyrker förslaget att den som är personuppgiftsansvarig enligt patientdatalagen ska se till att den registrerade får information om personuppgiftsbehandlingen.

I de fall där den registrerade är underårig bör informationen, enligt Datainspektionens allmänna råd om information, lämnas till den registrerade om han eller hon själv kan tillgodogöra sig informationen. Barnombudsmannen instämmer i detta och anser att barn och ungdomar har ett självständigt intresse från vårdnadshavarna och att barnet ska informeras i de fall det är möjligt med hänsyn till barnets ålder och mognad. Genom att anpassa språket kan även yngre barn tillgodogöra sig informationen utifrån sina egna individuella förutsättningar.

Föredragande i ärendet har varit juristen Nette Dalqvist.

Kjell Gustafsson
Kanslichef                                                                  

Charlotte Lenman
Ansvarig jurist