Betänkandet (SOU 2009:11) En nationell cancerstrategi för framtiden

Ställd till: Socialdepartementet
Diarienummer: 9.1:0237/09


Barnperspektivet i strategin
Av kommittédirektivet (Dir 2007:110) framgår det att: ”Utredaren skall beakta hälso- och sjukvårdens utformning och bemötande ur ett barnperspektiv då antalet barn som insjuknar i cancer ökar. Barn och deras familjer kan dessutom antas ha särskilda behov när det gäller bemötande, anhörigstöd och vårdformer.”

Barnombudsmannen anser att barnperspektivet är knapphändigt behandlats av utredaren. Barn- och ungdomstiden har ett värde i sig och är inte enbart en förberedelse för vuxenlivet. Hur cancer drabbar barn och unga som insjuknar med långa och smärtsamma behandlingsperioder, hur syskon påverkas i en sådan situation och hur barn påverkas när vuxna anhöriga insjuknar i cancer har inte tagits upp närmare i betänkandet. Svåra frågor som vård i livets slutskede för de cancersjuka barn och unga som inte överlever sin sjukdom och deras delaktighet och inflytande på sin vård har inte berörts.

Barnombudsmannen uppskattar utredarens vilja att en cancerstrategi för framtiden ska syfta till att minska socioekonomiska och geografiska skillnader i tillgången på en god cancervård. Ambitionen bör också vara att genom det förebyggande arbetet minska skillnader i insjuknande mellan olika befolkningsgrupper.

7.1 Insatser för att förstärka det folkhälsopolitiska arbetet
Förebyggande insatser för barn och unga
En del orsaker till insjuknande i cancer senare i livet är klarlagda och de är livsstilsrelaterade. Det rör sig om tobaksrökning, fetma, brist på fysisk aktivitet, hög alkoholkonsumtion samt överdriven exponering för UV-strålning enligt utredningen (sid. 150).

För att effektivt förebygga cancer i befolkningen behöver det preventiva arbetet börja redan för barn och unga. Det kan ta lång tid att utveckla cancer och skador som uppkommit redan i barndomen kan yttra sig i insjuknande under vuxen ålder.   De föreslagna åtgärderna ingår redan i andra handlingsplaner för barns och ungas hälsa och ger positiva effekter för barn och unga redan på kort sikt.

Minska tobaksanvändning bland barn och unga
Barnombudsmannen anser att insatser måste göras för att hindra att unga människor börjar använda tobak och att uppmärksamma flickors och pojkars olika mönster i tobaksdebut och tobaksanvändning.  Därför instämmer Barnombudsmannen i utredarens bedömning att ytterligare insatser behöver göras för att nå regeringens mål om minskad tobaksanvändning fram till 2014 och poängterar vikten av att nå flickor och pojkar med förebyggande insatser.

Förebygga alkoholkonsumtion bland unga
Likaså måste ansträngningar göras för att skjuta upp unga människors alkoholdebut och alkoholkonsumtion.

Förebygga övervikt och fetma bland barn och unga
Barnombudsmannen vill vidare peka på att bemödanden för att förebygga fetma och övervikt bland barn och unga måste intensifieras. Fysisk aktivitet behöver byggas in i skolvardagen och kostråd ges till familjer. Den handlingsplan som redan utarbetats av Statens folkhälsoinstitut och Livsmedelsverket med 79 olika förslag kan behöva få ökade resurser för att bli hållbar över lång tid.

Minska barns exponering för UV-strålning
I barnhälsovårdens arbete med hälsoupplysning måste föräldrar klart och tydligt informeras om riskerna med UV-strålning för barn. Råd om solning och solskydd behöver ges kontinuerligt till varje ny generation föräldrar enligt Barnombudsmannen.

Barnombudsmannen stöder att det lagstiftas enligt WHO:s rekommendation om nedre åldersgräns på 18 år för att sola i solarier.

Förebyggande insatser sker också genom samhällets planering och byggande. Forskning har visat barns olika exponering för UV-strålning beroende på hur förskolegårdar och skolgårdar har planerats. Här har kommunernas byggnadsavdelningar en viktig roll och Barnombudsmannen anser att kunskapsförmedling om detta måste ske.

8.2 Insatser för att stärka patientens ställning
Barn och unga som patienter
Cancersjuka barn och ungdomar måste i många fall genomgå komplicerade och smärtfyllda behandlingar under lång tid. Barnombudsmannen ser det som en brist i betänkandet att detta inte har beskrivits mer ingående. Att utveckla och sprida olika sätt för smärtlindring för cancersjuka barn borde förtydligas i strategin.

I Sverige har vi en lång tradition av lekterapi för barn och unga som är på sjukhus. Föreningen NOBAB har satt upp ett antal standardregler utifrån barnkonventionens innehåll om bemötande och sjuka barns delaktighet i sin vård. Detta arbete behöver också utvecklas och spridas.

Barn som anhörig
Utvecklingen går mot större förekomst av cancer i den vuxna befolkningen och för kvinnor av ökning av allvarligare former som lungcancer och malignt melanom. Samtidigt är det en trend till att barnafödande skjuts upp och förstagångsföräldrar blir i genomsnitt äldre och äldre. Detta borde logiskt sett få som följd att fler och fler barn och unga upplever att föräldrar och den äldre generationen drabbas av cancersjukdomar och för en del att de mister en förälder under barn- och ungdomstiden. Sjukdom och död är sådant som skakar tryggheten för barn och ungdomar.  Detta är ett viktigt perspektiv i vården av vuxna cancersjuka med barn. Barnombudsmannen anser att den nationella strategin därför måste innehålla att barn som anhöriga alltid uppmärksammas i vården av vuxna cancersjuka.

Barn som anhörigt syskon
Ett anhörigperspektiv som också saknas i utredningen är syskon som anhöriga. Barnombudsmannen vill peka på att de måste uppmärksammas mer. De drabbas hårt när deras syster eller bror blir svårt sjuk och det kan visa sig på olika sätt i relationer hemma och i skolan.

8.2.1 Ökad delaktighet genom förbättrad kommunikation och information
Utredaren föreslår att varje patient vid diagnostillfället får en fast kontaktperson på den cancervårdande kliniken, att ett multidisciplinärt vårdteam redan från början engageras i vården av varje cancerpatient samt att en individuell vårdplan tas fram för varje patient för att förbättra informationen och kommunikationen mellan patient och vårdare och för att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (sid. 187).

När det gäller cancersjuka barn och ungdomar anser Barnombudsmannen att  kunskap  måste tas fram om hur de kan bli delaktiga på ett sådant sätt att de kan ha inflytande på sin vård. Svåra etiska frågor om till exempel att barnet eller den unga personen ska kunna avgöra om han eller hon vill avstå från smärtsamma behandlingar eller behandlingar som ger svåra biverkningar måste lösas.

Barnombudsmannen har tagit del av Statens medicinsk-etiska råds skrivelse (dnr1/08) till regeringen om barns och ungdomars ställning inom hälso- och sjukvården. Vi delar rådets uppfattning att otydligheten i gällande lagstiftning rörande barns ställning inom hälso- och sjukvården riskerar att ge upphov till att den unges integritet kränks, men också att barnets behov av hälso- och sjukvård, skydd och stöd inte tillgodoses.

Barnombudsmannen hoppas att regeringen beaktar rådets synpunkter för att stärka barns position i hälso- och sjukvården.

8.2.3 Uppföljning och utvärdering i ett patientperspektiv
Utredaren föreslår att utöver uppgifter om ledtiderna bör även mått på hälsorelaterad livskvalitet och patientnöjdhet inkluderas i samtliga nationella kvalitetsregister inom cancerområdet och att Socialstyrelsen får i uppdrag att snarast genomföra en nationell patientundersökning bland patienter med cancer och att arbetet samordnas med sjukvårdshuvudmännen och SKL för att stärka uppföljning och utvärdering i ett patientperspektiv. (sid. 191).

Här vill Barnombudsmannen framhålla vikten av att barn och unga får ge sina åsikter i undersökningar om patientnöjdhet och att frågor och svarsalternativ anpassas för dem. Barns känslor inför olika behandlingsmoment måste också klarläggas. Inget barn ska känna rädsla i onödan.

8.3 Cancersjukdom hos barn och unga
Utredaren konstaterar att behovet av uppföljning och stöd vid sena komplikationer kommer att öka kraftigt i takt med att allt fler barn och unga, som överlevt efter en cancerdiagnos, når vuxen ålder. Utredaren skriver att tillräcklig kompetens och resurser för att möta dessa behov bör säkerställas och att det är angeläget med ökade satsningar på forskning och utveckling av kunskap om biverkningar och sena komplikationer (sid. 198).

Barnombudsmannen stöder ökade satsningar på forskning och utveckling av kunskap om biverkningar och sena komplikationer för att möta cancersjuka barns och ungas behov under uppväxten och i vuxen ålder.

Barn och unga drabbas av andra cancerformer än vuxna. I betänkandet nämns i texten att Socialstyrelsen har för avsikt att närmare studera trender i den framtida cancerprevalensen hos barn och unga (sid. 198). Barnombudsmannen anser det vara mycket viktigt att trender i förekomsten av och orsaker till cancer bland barn och unga studeras. Detta borde enligt Barnombudsmannen ha lyfts fram som ett av förslagen i den föreslagna cancerstrategin.

8.4 Palliativ vård
Utredaren föreslår att resurser måste tillföras den palliativa vården för att den ska kunna svara upp mot framtida ökande behov och för att minska regionala och lokala skillnader samt att åtgärder bör vidtas för att stärka kunskapsstyrning och kvalitetsuppföljning av palliativ vård. (sid 201).

Detta gäller i hög grad för palliativ vård av barn och unga i livets slutskede. Barnombudsmannen anser att den lindrande vården av barn och unga i livets slutskede är ett område som behöver uppmärksammas. Personal som arbetar med barnpalliativ vård behöver handledning och stöd för att erbjuda en så kvalitativ vård som möjligt och för att kunna stödja barnets närstående.

Föredragande i detta ärende har varit Inger Andersson Kagios.

Fredrik Malmberg
Barnombudsman

Charlotte Lenman
Ansvarig jurist