En ny biobankslag (SOU 2010:81) (dnr S2010/8604/HS)

Ställd till: Socialdepartementet
Diarienummer: 9.1:1116/10

Inledning
Barnombudsmannen kommenterar i princip endast de förslag som rör barn i enlighet med vårt uppdrag att företräda barns och ungas rättigheter utifrån Sveriges åtagande enligt FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen).

9 Information och samtycke – olika krav för olika ändamål
9.6 Differentiering av samtyckesreglerna – en etisk analys
9.6.2 Insamling för vård och behandling
Barnombudsmannen tillstyrker utredningens förslag att ett vävnadsprov som lämnas för provgivarens vård, behandling och vissa angränsande ändamål ska få samlas in och bevaras i en biobank endast om provgivaren inte motsätter sig det.

Barnombudsmannen delar utredningens uppfattning att den som samlar in ett vävnadsprov till en biobank ska vara skyldig att informera provgivaren om rätten till självbestämmande, om avsikten med att samla in och bevara vävnadsprovet samt om biobankens ändamål.

Barnombudsmannen vill emellertid understryka vikten av att den som samlar in provet informerar provgivaren på ett sådant sätt att den enskilde provgivaren förstår. Att informationen har lämnats bör dokumenteras.

10 Information och samtycke – underåriga och beslutsoförmögna
10.5 Överväganden och förslag
10.5.1 Vävnadsprover från underåriga
Barnombudsmannen tillstyrker utredningens förslag att vårdnadshavaren ska ha rätt att ta ställning till om ett vävnadsprov från en underårig ska samlas in och bevaras i en biobank, till dess att den underårige har uppnått en sådan ålder och mognad att han eller hon kan ta ställning till frågan själv.

Barnombudsmannen instämmer med utredningens förslag att ett vävnadsprov från en underårig ska få samlas in och bevaras i en biobank trots att vårdnadshavaren motsätter sig det, om det annars skulle uppkomma en påtaglig risk för att den underåriges hälsa skadas. I sådant fall ska vävnadsprovet få användas endast för den underåriges vård och behandling.

Barnombudsmannen vill poängtera vikten av att den som samlar in vävnadsprovet informerar barnet på ett sådant sätt så att han eller hon förstår. Att informationen har lämnats bör dokumenteras.
Barnombudsmannen vill, liksom utredningen, framhålla värdet av att kontakta barn som efter insamlingen av vävnadsproverna har uppnått tillräcklig ålder i de fall det finns skäl för det. Provgivaren kan då ta ställning till provernas fortsatta bevarande.

11. Information och samtycke – övriga frågor
11.2 Vävnadsprover från foster och från avlidna människor
11.2.2 Överväganden och förslag
Barnombudsmannen tillstyrker utredningens förslag att den kvinna som bär eller har burit det foster från vilket vävnadsprovet kommer ska ta ställning till frågan om insamling och bevarande av provet.

18 Utredning av faderskap och föräldraskap
18.4 Överväganden och förslag
Barnombudsmannen delar utredningens uppfattning att vävnadsprover från en biobank ska kunna lämnas ut för utredning av faderskap eller för utredning av föräldraskap enligt 1 kap. 9 § föräldrabalken, under förutsättning att det vävnadsprov som ska lämnas ut härrör från någon som är avliden eller vistas på okänd ort.
Barnombudsmannen anser dock ett sådant utlämnande bör kunna komma ifråga, även om provgivaren inte är avliden eller vistas på okänd ort.

Barnombudsmannen noterar att domstol enligt lagen (1958:642) om blodundersökning m.m. vid utredning av faderskap kan förordna om blodundersökning eller annan undersökning vid utredning av faderskap. Om den berörde mannen vägrar att medverka kan domstolen förelägga honom vid vite att genomföra en sådan undersökning. Om ett föreläggande vid vite inte iakttas kan domstolen förordna om biträde av polismyndighet för att undersökningen ska komma till stånd.

Av föregående stycke framgår att det är möjligt att genomdriva en blodundersökning mot en potentiell faders vilja. En sådan process kan dock bli långdragen och påfrestande för barnet. Det finns även en risk för att barnets relation till fadern lider skada.

Enligt artikel 7 i barnkonventionen har barn rätt att få vetskap om sina föräldrar. Barnombudsmannen anser att de folkrättsliga reglerna om barns identitet och ursprung måste väga tyngre än provgivarnas identitet.
Barnombudsmannen anser mot denna bakgrund att vävnadsprover från en biobank bör kunna lämnas ut för utredning av faderskap eller för utredning av föräldraskap enligt 1 kap. 9 § föräldrabalken om den potentiella föräldern motsätter sig att lämna ett sådant prov. 

Föredragande i detta ärende har varit utredarna Lisbeth Thurnell och Lovisa Danielsson.

Fredrik Malmberg
Barnombudsman