Rätt information på rätt plats och i rätt tid (SOU 2014:23)

Ställd till Socialdepartementet
Dnr: 3.9: 0596/14

Sammanfattning
Barnombudsmannen ställer sig positiv till att utredningen vill åstadkomma en mer ändamålsenlig och välfungerande reglering för personuppgiftshantering inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Barnombudsmannen tillstyrker utredningens förslag om att införa två nya lagar – hälso- och sjukvårdsdatalagen och socialtjänstdatalagen – som ska ersätta patientdatalagen respektive lagen om personuppgiftshantering inom socialtjänsten.

Barnombudsmannen anser dock att det genomgående saknas ett barnperspektiv i de resonemang som ligger till grund för utredningens förslag.  Enligt FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) krävs kontinuerliga analyser och utvärderingar av vilka faktiska konsekvenser olika åtgärder och beslut får för barn. Barnombudsmannen beklagar därför att utredningen inte i större utsträckning har analyserat de frågor som är specifika för barn och unga. Särskilt kritisk är Barnombudsmannen till att utredningen inte analyserat hur barns och ungas rätt till inflytande och delaktighet, liksom rätten till information, ska säkerställas.

Barnombudsmannen ställer sig även tveksam till utredningens förslag om utökade möjligheter till informationsutbyte mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. En följd av den reglering som föreslås blir att informationsflödet mellan verksamheterna kommer att öka, vilket innebär att informationen kommer att förmedlas till en betydligt större krets av personer än tidigare. Barnombudsmannen befarar därför att skyddet för den enskildes integritet riskerar att tunnas ut. Vidare anser Barnombudsmannen att förslaget kommer att leda till en ökad risk för missförstånd och felbedömningar när yrkesutövare från två professioner med olika kompetens ska ta del av varandras journaler.

Hälso- och sjukvård
7.2.1 En ny lag ersätter patientdatalagen
Barnombudsmannen tillstyrker förslaget om att patientdatalagen ska ersättas med en ny lag, hälso- och sjukvårdsdatalagen. Barnombudsmannen instämmer i utredningens bedömning att det är angeläget att lagstiftningen på området ska stödja en informationshantering som främjar god kvalitet, patientsäkerhet, effektivitet och ett starkt integritetsskydd.

13.4.3 Patientens rätt att spärra information inom och mellan vårdgivare inom huvudmannens ansvarsområde
Information till patienten och säkerställande av identiteten m.m.
I betänkandet föreslås att patientdatalagens nuvarande reglering om patientens rätt att spärra sin journal ska överföras till hälso- och sjukvårdsdatalagen. I anslutning härtill framhålls att ett tillgodoseende av en sådan begäran från patienten ska föregås av att patienten får information om spärrens omfattning och dess konsekvenser.

Barnombudsmannen har ingenting att invända mot regleringen i sak men vill framhålla vikten av att det beaktas att olika grupper, så som barn och unga, har olika förutsättningar för att ta till sig informationen. Barnkonventionen framhåller barns och ungas ställning som rättighetsbärare innefattande deras rätt till delaktighet och inflytande i frågor som rör dem. Ett viktigt led i genomförandet av detta är tillgången till adekvat information. Ett fullgott genomförande kräver dock att informationen ges på ett sådant sätt att barn och unga kan ta den till sig. Barnombudsmannen anser därför att det i lagtexten bör förtydligas att informationen till den enskilde ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. Det bör även ställas krav på att den som lämnar informationen så långt som möjligt ska försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen.

Förbud för vårdnadshavare att spärra uppgifter om barn
Utredningen föreslår att patientdatalagens reglering om förbud för vårdnadshavare att spärra journaluppgifter om barn ska överföras till hälso- och sjukvårdsdatalagen. Som framhållits i remissyttrandet till patientdatalagen anser Barnombudsmannen att ett sådant förbud ökar vårdpersonalens möjligheter att upptäcka barn som far illa.  Barnombudsmannen välkomnar därför utredningens förslag i detta avseende.

I det aktuella avsnittet i betänkandet diskuteras även barns och ungas rätt till delaktighet och inflytande. Beträffande Barnombudsmannens synpunkter i denna fråga hänvisas till vad som sägs under ”Övriga synpunkter och förslag”.

14.2.3 Grundläggande bestämmelser om att göra uppgifter tillgängliga
Vårdgivarens informationsskyldighet och patientens rätt att motsätta sig
I betänkandet diskuteras patientens rätt att motsätta sig sammanhållen journalföring. Utredningen föreslår att patientdatalagens reglering i detta avseende, med vissa modifikationer, ska överföras till hälso- och sjukvårdsdatalagen. Vidare påpekas att en förutsättning för att patienten ska kunna göra ett grundat ställningstagande är att vårdgivaren informerat patienten om vad sammanhållen journalföring innebär och vilka konsekvenser det får för patienten att motsätta sig detta. När det gäller tillvägagångssättet för att informera patienter ansluter sig utredningen till uttalandena i patientdatalagens förarbeten, enligt vilka det inte krävs att informationen ges individuellt. Det innebär att vårdgivare kan välja att informera patienterna genom annonsering i länstidningar, dagstidningar, på olika webbsidor, i informationsbroschyrer, på affischer och genom information i samband med kallelser med mera, vilket tycks vara den metod som i dagsläget förekommer i praktiken.

Som framhållits i avsnitt 13.4.3 utgör rätten till information ett viktigt led i processen för att stärka barns och ungas rätt till delaktighet och inflytande i frågor som rör dem. Mot bakgrund av att barns och ungas förutsättningar att ta till sig information skiljer sig från vuxnas anser Barnombudsmannen att det av lagtexten bör framgå att vårdgivaren är skyldig att anpassa informationen utifrån att olika grupper har olika förutsättningar att ta till sig informationen.

14.2.6 Förbud för vårdnadshavare att motsätta sig sammanhållen journalföring
Utredningen föreslår att patientdatalagens reglering om förbud för vårdnadshavare att motsätta sig att uppgifter om barn görs tillgängliga i system för sammanhållen journalföring, ska föras över till hälso- och sjukvårdsdatalagen. Som framhållits i remissyttrandet till patientdatalagen, liksom i avsnitt 13.4.3 i detta yttrande, anser Barnombudsmannen att ett sådant förbud ökar vårdpersonalens möjligheter att upptäcka barn som far illa.  Barnombudsmannen välkomnar därför utredningens förslag i detta avseende.

I det aktuella avsnittet i betänkandet diskuteras även barns och ungas rätt till delaktighet och inflytande. Beträffande Barnombudsmannens synpunkter i denna fråga hänvisas till vad som sägs under ”Övriga synpunkter och förslag”.

Socialtjänst
22.2.1 En samlad reglering i en ny lag
Barnombudsmannen tillstyrker förslaget att lagen om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten ska ersättas med en ny lag, socialtjänstdatalagen. Barnombudsmannen instämmer i utredningens bedömning att det är angeläget att åstadkomma en mer sammanhållen reglering för personuppgiftshantering på socialtjänstområdet liksom att harmonisera lagstiftningen på hälso- och sjukvårdområdet respektive socialtjänstområdet så att de i större utsträckning liknar varandra. 

Informationsutbyte mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten
32 En ändamålsenlig informationshantering mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst
Barnombudsmannen ställer sig positiv till att utredningen vill förbättra samarbetet mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Barn och unga som rör sig inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten möter fler utförare och vårdgivare, vilket ställer stora krav på samverkan. Barnombudsmannen instämmer därför i bedömningen att det finns ett ökat behov av informationsutbyte mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården för att den enskildes vård och omsorg ska säkerställas genom att samverkan fungerar genom hela vårdkedjan.

Utredningens förslag om att möjliggöra direktåtkomst respektive gemensam journalföring mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten innebär att den aktuella informationen kommer att förmedlas till en betydligt större krets av personer än tidigare. För att säkerställa att information inte hamnar i fel händer måste det enligt Barnombudsmannens mening ställas höga krav på skyddet för den enskildes integritet. Barnombudsmannen ställer sig därför tveksam till så omfattande förändringar som föreslås i betänkandet utan att det dessförinnan görs en genomgående analys av vad de föreslagna ändringarna kommer att få för konsekvenser för den enskildes integritetsskydd.

Det ökade informationsflödet som kommer att uppstå till följd av den föreslagna regleringen medför också att informationen kommer att förmedlas till personer från olika professioner vars kompetenser i betydande avseenden skiljer sig åt. Enligt Barnombudsmannen kan detta medföra en risk för att helhetsbilden går förlorad genom att informationen tas ur sin kontext och tolkas på ett felaktigt sätt.

Barnombudsmannen befarar även att möjligheten till direktåtkomst respektive gemensam journalföring mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten kommer att leda till minskad kommunikation mellan verksamheterna eftersom de istället kan ta del av varandras journaler utan att det sker en så kallad överlämning från den myndighet som uppfört journalen. Sammanfattningsvis befarar därför Barnombudsmannen att förslaget till ökade möjligheter till informationsutbyte mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten kommer att leda till en ökad risk för missförstånd och felbedömningar. 

Övriga synpunkter och förslag
Ett återkommande tema i förslaget till såväl hälso- och sjukvårdsdatalagen som socialtjänstdatalagen är den enskildes rätt till inflytande liksom dennes inställning till viss personuppgiftsbehandling.

Barnombudsmannen har inget att invända mot regleringen i sak men anser att det är angeläget att det närmare belyses hur barns och ungas åsikter och intressen ska beaktas i detta avseende. I den del av betänkandet som behandlar förslaget till hälso- och sjukvårdsdatalagen anförs att barn och unga bör hanteras på motsvarande sätt som i hälso- och sjukvården i övrigt.  Det innebär att barn och unga i takt med stigande ålder och mognad tillerkänns ökande med- och självbestämmanderätt. Barnombudsmannen anser att ett sådant synsätt stämmer väl överens med de krav som framgår av artiklarna 3, 5, 12 och 18 i barnkonventionen och välkomnar därför utredningens förslag i detta avseende.

Barnombudsmannen vill dock betona att barns och ungas rätt till delaktighet även bör framgå av lagtexten i såväl hälso- och sjukvårdsdatalagen som socialtjänstdatalagen. Som FN:s kommitté för barnets rättigheter (barnrättskommittén) framhållit, riskerar barn att bli förbisedda om man inte ”riktar ljuset mot dem”.  Barnombudsmannen anser därför att det är viktigt att barns och ungas särskilda ställning belyses i lagtexten genom att det i anslutning till de bestämmelser som behandlar den enskildes inställning eller rätt till inflytande, införs skrivningar om att om patienten är ett barn ska barnets inställning till personuppgiftsbehandlingen så långt som möjligt klarläggas samt tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

Föredragande i ärendet har varit juristen Julia Nordin Johansson samt utredarna Martina Blombergsson och Shanti Ingeström.

Fredrik Malmberg
barnombudsman