Statlig ersättning till barn och unga som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering (Ds 2014:19) (S2014/4386/FS)

Ställd till Socialdepartementet
Dnr 3.9: 0544/14

Inledning
Barnombudsmannen är positiv till förslaget att barn och unga kan få ersättning när de drabbats av narkolepsi till följd av vaccinering med Pandemrix. Vi är dock kritiska till hur förslaget utformats.

För att få ersättning krävs att barn och unga får aktivt stöd av vårdnadshavare eftersom processen är invecklad och svårtillgänglig. Det innebär att barn och unga kan bli utan ersättning i de fall vårdnadshavaren inte tillvaratagit barnets intresse. Av promemorian framgår att Läkemedelsförsäkringen kommer att ha tagit ställning till många, kanske de flesta, fallen av narkolepsi till följd av vaccinering med Pandemrix när lagen träder i kraft. Vi saknar belysning av ett eventuellt mörkertal och hur staten har tänkt nå barn och unga som eventuellt är drabbade men inte har gjort någon anmälan ännu. Barnombudsmannen menar att barnet måste kunna anmäla skadan även i vuxen ålder. Staten måste dessutom se till att berörda barn och unga får information om, och stöd i processen. Detta är inte tydligt i förslaget.

Barnombudsmannen avstyrker vidare utredningens förslag om ett tak för ersättningen och anser att staten bör ge full ersättning till de drabbade barnen även i de fall beloppet eventuellt blir högre.

Barnombudsmannen är negativ till utredningens föreslagna utformning av sekretessen. Vi anser att sekretessen bör vara lika stark som den som gäller i sjukvården. Barn och unga ska känna trygghet i att till exempel eventuella framtida arbetsgivare inte kan få ut känsliga och integritetskränkande uppgifter.

4.1.4 Den individuella beloppsgränsen
Utredningen föreslår att ersättningen – inklusive försäkringsersättningen – ska vara begränsad till tio miljoner kronor för varje person som beviljats ersättning. Av utredningen framgår även att Läkemedelsförsäkringen har gjort beräkningar som visar att det inte är troligt att de individuella skadekostnaderna kommer att uppnå tio miljoner kronor och att tiomiljonerstaket inte har varit aktuellt hittills.

I den utfästelse som regeringspartierna och Socialdemokraterna gjort framhålls att det är av stor betydelse att berörda barn och unga ska kunna känna långsiktig trygghet när det gäller ersättningen. Vidare ska inte de barn och unga som drabbats samt deras familjer behöva ägna framtiden åt långdragna rättsprocesser.  Barnombudsmannens uppfattning är att en beloppsgräns likt den föreslagna riskerar att innebära ett orosmoment för flera av de drabbade barnen och deras familjer gällande frågan om framtida försörjning. Därför avstyrker Barnombudsmannen utredningens förslag om en beloppsgräns och anser att staten bör ge full ersättning till de drabbade barnen.

4.6.3 Den nya sekretessbestämmelsen
I promemorian konstateras att handläggningen av ärenden som rör aktuella ersättningen kommer att innehålla känsliga uppgifter om enskildas personliga förhållanden. Utredningen framhåller dock det allmänna intresset av insyn i verksamheten och anser att en sekretessbestämmelse med rakt skaderekvisit – det vill säga med presumtion för offentlighet – ger ett väl avvägt skydd, även för känsliga uppgifter. Barnombudsmannen delar inte utredningens åsikt utan anser att sekretessbestämmelsen bör utformas med ett omvänt skaderekvisit, det vill säga med presumtion för sekretess. Vår uppfattning är att de barn och unga som har drabbats ska ha rätt till samma starka sekretesskydd som gäller inom hälso- och sjukvården. En svagare sekretess innebär att exempelvis framtida arbetsgivare eller försäkringsbolag kan få ta del av känsliga och integritetskränkande uppgifter som rör barnet eller den unge.

Det allmänna intresset av insyn bör enligt vår mening kunna tillgodoses genom förslaget att sekretessen inte ska gälla beslut i ärende.

6.1 Förslaget till lag om ersättning till vissa narkolepsidrabbade 3 §
Av förslaget framgår att vissa tidsfrister kommer att gälla för ansökan om ersättning. Utredningen hänvisar till 12 § i Åtagande att utge ersättning för läkemedelsskada som började gälla den 1 januari 2010. Den som vill begära ersättning ska anmäla skadan skriftligen till försäkringsgivaren inom tre år från det att han eller hon fick kännedom om skadan. Som yttersta tidsgräns gäller att skadan ska anmälas till försäkringsgivaren inom 15 år från det att den skadade upphörde att använda läkemedel som ensamt eller i förening med annat läkemedel har orsakat skadan.

För barn och unga kan det vara svårt att råda över situationen. Vi anser att det inte får drabba barnet i fall där en vårdnadshavare inte har ansökt om ersättning för barnet i tid. Om en vårdnadshavare är oförmögen eller försumlig och därmed inte tillvaratagit barnets intresse, måste barnet ändå själv ha en möjlighet att utkräva sin rätt. Barnombudsmannen är därför kritisk till de aktuella tidsgränserna och anser att det ska vara möjligt att lämna in ansökningar i fråga om ersättning upp till tre år efter 18-årsdagen.

Övriga synpunkter
Enligt artikel 3 i FN:s konvention om barnets rättigheter – barnkonventionen – ska barnets bästa komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barn, vilket kräver kontinuerliga analyser och utvärderingar av vilka faktiska konsekvenser åtgärderna får för varje barn. Enligt artikel 12 i barnkonventionen ska det barn som är i stånd att bilda egna åsikter fritt ha rätt att uttrycka dessa i alla frågor som rör barnet. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till dess ålder och mognad. En förutsättning för att kunna bilda egna åsikter och ha inflytande över sitt liv är att barnet först får kunskap och information på ett sådant sätt som barnet kan förstå och ta till sig.

Den process för utkrävande av ersättning som utredningen föreslår måste utifrån ett barnperspektiv anses vara invecklad och svårtillgänglig då den kräver kontakt med olika aktörer så som Läkemedelsförsäkringen och Kammarkollegiet samt ställningstaganden i komplicerade frågor som exempelvis tillstånd för inhämtande av uppgifter i journaler och kring den enskildes ekonomiska förhållanden.

För att drabbade barn och unga ska ha likvärdiga möjligheter att ansöka om ersättning anser Barnombudsmannen att det måste säkerställas att barn och unga har tillgång till relevant och anpassad information samt stöd i processen. Dessutom bör det finnas möjlighet till biträde som kan bistå barnet i ansökningsförfarandet.

Föredragande i ärendet har varit juristen Emma Forssell.

Fredrik Malmberg
Barnombudsman