Barn med funktionsnedsättning

Ställd till Åsa Regnér, barn-, äldre- och jämställdhetsminister 
Dnr 3.2:0141/15

I dag överlämnar Barnombudsmannen sin årsrapport 2016 om barn och unga med funktionsnedsättning till regeringen. Barnombudsmannen har mött 55 flickor och 42 pojkar i åldrarna 8-22 år för att ta del av deras erfarenheter och upplevelser. Barnombudsmannen har lyssnat till deras berättelser och lagt förslag på hur samhället kan förbättra förutsättningarna för de barn och unga som har en funktionsnedsättning. Centrala teman i rapporten är barnens egna strategier, hur stödet i samhället och skolan fungerar och utsattheten för våld.

Barnombudsmannen granskar systematiskt hur barns och ungas mänskliga rättigheter respekteras. Genom åren har vi mött barn och unga i olika situationer som delat med sig av sina upplevelser och pekat på viktiga utmaningar och brister i sin vardag. Barn och unga med olika funktionsnedsättningar har funnits i samtliga våra temaarbeten. Det har blivit tydligt för oss att dessa barn har specifika erfarenheter som vi behöver fördjupa oss i. FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsnedsättningskonventionen) understryker att barn med funktionsnedsättning har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv och att få delta i samhället på lika villkor. För att utöva denna rättighet ska de erbjudas stöd som är anpassat till deras funktionsnedsättning och ålder. 

Funktionsnedsättning är ett vitt begrepp och omfattar barn och unga med olika förmågor. I rapporten har det varit viktigt för oss att fånga så många olika upplevelser och erfarenheter som möjligt. Istället för att fokusera på en grupp med en viss funktionsnedsättning har vi därför valt att inrikta oss på vissa platser för att träffa barnen.

Vi har kompletterat barnens egna berättelser med en enkät till rektorer om hur skolan arbetar med särskilt stöd och hur rektorerna ser på detta arbete. Syftet med studien är att utifrån ett barnrättsperspektiv och med avstamp i rektorers erfarenheter visa hur skolans arbete med särskilt stöd fungerar och vilka problem och förbättringsbehov som finns. Vi har även undersökt om rektorer upplever det som lättare eller svårare att ge stöd åt elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) jämfört med andra elever. Resultaten visar att de flesta rektorer anser att arbetet med särskilt stöd överlag fungerar bra. Dock ser de flera områden som behöver förbättras, bland annat större ekonomiska resurser och bättre samverkan mellan skola, huvudman och externa aktörer. Brist på kompetens inom skolan och tillgång till extern kompetens är andra hinder som de uppmärksammar. Flera rektorer betonar att en välfungerande elevhälsa på skolan är en viktig förutsättning för arbetet med särskilt stöd.

Vår slutsats är att det krävs genomgripande förändringar om barnkonventionen ska förverkligas för barn med funktionsnedsättning och i rapporten lämnar Barnombudsmannen följande förslag inom områdena identitet, utveckling och skydd:

Rätten till identitet
De barn som vi har mött är på många sätt subjekt i sina egna liv. Barnen är aktiva och de utvecklar egna strategier för att skapa handlingsutrymme för att påverka sin situation. Men barnen möts ibland av en omgivning som är överbeskyddande, marginaliserar barnet eller i värsta fall är fördomsfull. Barnkonventionen slår fast varje barns rätt till sin egen identitet. Vi vill se förändringar som synliggör att barn med funktionsnedsättning är aktörer med egen kapacitet och mänskliga rättigheter:

Tydliggör barns rättigheter i den nationella strategin för funktionshinderspolitiken
Riksdagen beslutade år 2000 om en nationell handlingsplan med mål och inriktning för funktionshinderpolitiken. För att genomföra handlingsplanen har regeringen utarbetat en strategi. Den nuvarande strategin går ut i år och en uppföljning av funktionshinderpolitiken ska redovisas av regeringen våren 2017.

Barnombudsmannen är kritisk mot att de insatser, åtgärder och delmål som tas upp i huvudsak är utformade för vuxna. En ny handlingsplan och strategi behöver utarbetas med ett tydligt barnrättsperspektiv som handlar om barns rätt till information och delaktighet, uppföljning av barns skolresultat och insatser som stärker barns skydd mot våld.

Utred hur barns rätt till information och delaktighet kan stärkas i lagstiftningen
Barn beskriver att de saknar information om sin funktionsnedsättning och att de inte är delaktiga i beslut som rör viktiga och ibland högst personliga situationer i sin vardag. Mediciner sätts in utan att barn får kunskap om vad de ska vara bra för eller vilka biverkningar de kan ha. Andra exempel handlar om allt från schemaläggning av toalettbesök och ett stort antal vårdbesök som bokas på lektionstid till mycket långtgående åtgärder som beslutas över barnets huvud.

Barns rätt till information och delaktighet måste stärkas. Det kräver förändringar i lagstiftning som rör barn med funktionsnedsättning och i hur lagstiftningen tillämpas.

Skärp kompetenskraven för professionella som arbetar med barn
Barn efterlyser att vuxna i deras närhet ska ha större kunskap om funktionsnedsättningar. Detta önskemål är särskilt starkt bland barn med NPF. Barnrättskommittén uttrycker i sin senaste granskning av Sverige oro över att professionella som möter barn med funktionsnedsättning saknar nödvändiga kunskaper. Bilden bekräftas i Barnombudsmannens enkät till rektorer. Barnombudsmannen anser att det ska ställas krav i högskoleförordningen på kunskap om barnkonventionen och barn i utsatta situationer för att få examen i yrken som i hög grad handlar om barn. I detta ska även ingå kunskap om barn med funktionsnedsättning.

Informera barn om deras rättigheter och ge Barnombudsmannen rätt att driva enskilda ärenden
Barnombudsmannen anser att barn med funktionsnedsättning måste få information om de rättigheter de har enligt barnkonventionen och funktionsnedsättningskonventionen. Våra samtal med barn och unga visar att det finns brister i informationen till barn med funktionsnedsättningar. Barnombudsmannen har i uppdrag att sprida kunskap om barns och ungas rättigheter, bland annat genom en digital barnrättsportal som är anpassad för alla barns förutsättningar. Det är också viktigt att barn som upplever att deras grundläggande rättigheter kränks har någonstans att vända sig för att få råd och stöd. Vi kan konstatera att myndigheter generellt inte är anpassade för barns och ungas behov. Barnrättskommittén har rekommenderat Sverige att ge Barnombudsmannen mandat att kunna ta emot klagomål från enskilda barn och möjlighet att utreda om barns rättigheter har kränkts utifrån barnkonventionen. Idag får Barnombudsmannen inte utreda enskilda ärenden. Men vi anser att myndigheten ska få rätt att utreda och besluta i samtliga ärenden som barn och unga själva anmält. Barnombudsmannen ska också ha möjlighet att företräda enskilda barn i domstol, i ärenden som rör kränkningar av barnets rättigheter. Eftersom artikel 2 i barnkonventionen handlar om barns rätt att inte diskrimineras anser Barnombudsmannen att myndighetens uppdrag även bör omfatta ärenden som rör diskriminering enligt diskrimineringslagen.

Rätten till utveckling
Barn beskriver hur hinder och begränsningar påverkar deras möjlighet att vara delaktiga och utvecklas. Barnen uttrycker starka önskemål om att få information, uttrycka sig, vara delaktiga, påverka beslut, delta i fritidsaktiviteter, kultur och samhällsliv. Men brist på kunskap, stöd och förståelse i det omgivande samhället gör det ibland svårt eller omöjligt. Barn har enligt barnkonventionen rätt till utveckling. Vi föreslår flera förändringar som stärker barnets rätt till information, möjlighet att påverka sin situation och som syftar till att ge föräldrar och professionella som arbetar med barn ökad kunskap och bättre förutsättningar att göra barnet delaktigt i sin egen utveckling:

Följ upp kunskapsresultat och möt barn med förväntningar
Barn beskriver att de möts av låga förväntningar, en undervisning som är dåligt anpassad till deras behov och att de inte utmanas tillräckligt i sitt lärande. Sverige har uppmanats av barnrättskommittén att säkerställa att barn med funktionsnedsättning får allt nödvändigt stöd för att nå högsta möjliga utbildningsnivå utifrån barnets egen förmåga. Enligt Skolverket saknas på det stora hela studier som handlar om måluppfyllelse i grund- och gymnasieskolan för barn med funktionsnedsättning. Skolinspektionen har i sina granskningar av de statliga specialskolorna konstaterat att kunskapsresultaten måste förbättras. Den nationella funktionshinderstrategin saknar mätbara mål som rör kunskapsresultat. Det är oacceptabelt. Det är viktigt att skolresultaten följs upp. Uppföljning möjliggör analys och åtgärder på strukturell nivå, exempelvis skärpta krav på att döva barn får rätt till undervisning av lärare som behärskar teckenspråk. Alla barn har rätt att utvecklas och mötas av förväntningar i skolan.

Förbjud skolor att neka barn plats på grund av funktionsnedsättning
Den nuvarande lagstiftningen ger skolor möjlighet att neka elever plats om det innebär betydande ekonomiska eller organisatoriska svårigheter att ta emot barnet. Barnrättskommittén och funktionsnedsättningskommittén är båda kritiska och anser att bestämmelsen hindrar barn från att inkluderas. Vi delar den bedömningen och anser att inget barn ska nekas plats på en skola på grund av att hon eller han har behov av anpassningar eller stöd.

Analys och åtgärder mot obefogade skillnader mellan flickor och pojkar i diagnostisering och stöd
Bland de barn vi har mött är det framför allt flickor med NPF som har beskrivit att de har fått sina diagnoser sent och att en förutsättning för diagnosen ofta har varit att de själva och deras föräldrar har varit aktiva. Det är mycket stora skillnader i hur stor andel pojkar jämfört med flickor som diagnostiseras för NPF. Flera svenska och internationella studier tyder på att könsskillnaden i diagnostisering inte beror på att färre flickor har adhd/autism eller att flickor möter färre problem än pojkar. Istället anses förklaringen ligga i att flera av kriterierna för adhd och autism är kodade efter pojkars mer utåtriktade symptom.

Brister i kunskap om flickors symptom vid NFP leder till en underdiagnostisering hos drabbade flickor. Flickorna upptäcks senare och har då ofta allvarligare symptom än pojkarna. Barnombudsmannen delar barnrättskommitténs uppfattning att Sverige behöver utveckla kunskaps- och utbildningsprogram för lärare om hur man upptäcker och tillgodoser de särskilda behoven hos barn med funktionsnedsättning. Regeringen bör ge Skolverket i uppdrag att utveckla detta. Skolinspektionen bör ges ett särskilt uppdrag att studera och följa upp könsrelaterade skillnader i skolhuvudmannens förmåga att fånga upp barn i behov av stöd.

Stärkt stöd till barnens föräldrar: samordnare och utbildning
Barn önskar att deras föräldrar får bättre stöd. Barn känner oro över att föräldrar, inte minst ensamstående föräldrar, tvingas dra ett tungt lass för att få livet att fungera. Det skapar funderingar om vad som skulle hända om föräldern inte orkar. Barn visar stor omsorg och tar ansvar för sina föräldrar, ibland på bekostnad av sina egna behov. Samtidigt är barn med funktionsnedsättning i hög grad beroende av sina föräldrar för att få stöd och föräldrarnas inställning avgör många gånger om barnet får information och är delaktigt i viktiga beslut som rör barnet.

Föräldrar till barn som behöver många olika insatser lever ofta under stor press och barn berättar hur de och deras föräldrar får kämpa hårt för att få rätt stöd och för att samordna och planera alla insatser. När föräldrar av olika skäl har svårigheter i föräldrarollen är dessutom barn med funktionsnedsättning oerhört utlämnade. Undersökningar visar att barn med funktionsnedsättning i högre grad än andra barn utsätts för våld i hemmet. Riksrevisionen har bekräftat att ansvaret faller tungt på föräldrarna och konstaterar att det stora antalet aktörer som ska ge barn med funktionsnedsättning stöd gör det svårt att samordna alla insatser. Riksrevisionen föreslog regeringen en försöksverksamhet med samordnare för att bistå familjerna.

Både barnrättskommittén och funktionsnedsättningskommittén har rekommenderat Sverige att stärka stödet till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Vi anser att barnen och deras familjer ska kunna få stöd av en samordnare i kommunen. I samordnarrollen ska ingå att informera om barnets rättigheter, vilka stödinsatser som kan erbjudas och att förmedla kontakt till stödinsatserna. Barnombudsmannen anser även att Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF) bör ges i uppdrag att ta fram ett föräldrastöd riktat specifikt till denna grupp föräldrar.

Rätten till skydd
Våra samtal med barn visar att det är vanligt att de blir utsatta för våld och trakasserier av andra barn på grund av sin funktionsnedsättning. Barn beskriver hur de blir utsatta för fysiskt våld, uppmanade att ta sitt liv eller skada sig själva. Barn berättar hur de blir oroliga, ledsna, otrygga, besvikna och rädda när de själva eller andra utsätts för kränkningar och våld. Barn berättar också om kränkningar och våld från lärare eller behandlingspersonal.
Barn med funktionsnedsättning som vårdas i den sociala barnavården beskriver att de är extra sårbara när de utsätts för tvångsåtgärder som exempelvis isolering. Barnkonventionen understryker barnets rätt till trygghet och skydd. Vi föreslår flera förändringar som stärker skyddet mot våld och kränkningar:

Den nationella strategin för funktionshinderspolitiken måste uppmärksamma barns utsatthet för våld i nära relation
Barn med funktionsnedsättning löper stora överrisker att utsättas för våld. Men i den nationella strategin för genomförande av funktionshinderpolitiken tas frågan inte upp överhuvudtaget. I den nationella strategin mot mäns våld mot kvinnor och hedersrelaterat våld och förtryck tas funktionsnedsättningar upp på flera ställen, dock inte specifikt i målområdet för skydd, stöd och behandling för barn. Arbetet för att förebygga och skydda barn mot våld och att stödja de barn som utsatts måste inkluderas i den nationella strategin. Samhällets skyldighet att arbeta strategiskt för att förebygga och skydda barn med funktionsnedsättning mot våld bör även förtydligas i den nationella strategin mot mäns våld mot kvinnor.

Elevhälsa tillgänglig på barnens villkor
Barn som vi har mött beskriver att de blir rädda, oroliga och mår dåligt av de kränkningar och det våld de utsätts för i skolan. Barn beskriver att de saknar stöd och vuxna som skyddar. För en del barn leder utsattheten till att de måste byta skola. Det som barnen berättar är allvarligt. Forskning visar ett tydligt samband mellan kränkningar i skolan och psykisk ohälsa. När funktionsnedsättningskommittén granskade Sverige 2014 fäste man särskild uppmärksamhet vid den utbredda psykiska ohälsan bland barn med funktionsnedsättning. För att motverka detta betonade kommittén vikten av en tillgänglig elevhälsa. I den enkät till rektorer som Barnombudsmannen har skickat ut betonar en del av rektorerna att en fungerande elevhälsa är en förutsättning för arbetet med att ge särskilt stöd. Vi anser att elevhälsan måste vara tillgänglig och att lagstiftningen behöver skärpas på den punkten. Elevhälsan ska erbjuda samtliga elever tre hälsosamtal jämnt fördelade under skoltiden. I hälsosamtalen ska eleverna få information och rådgivning om sina rättigheter, psykisk ohälsa och kränkningar och trakasserier. Hälsosamtalen ska anpassas efter varje individs specifika frågor och förutsättningar. Barn ska dessutom ha möjlighet att på ett enkelt sätt kunna komma i direkt kontakt med exempelvis skolkurator och skolpsykolog utan att behöva gå via en annan funktion på skolan, exempelvis via mejl eller telefon.

Barn med funktionsnedsättning ska inte ha sämre skydd än andra barn mot kränkningar i skolan
Barn med funktionsnedsättning har i praktiken betydligt svårare att få upprättelse jämfört med andra elever som utsätts för kränkningar. Riksrevisionen har i en granskning betonat att barn har olika möjligheter att få sitt ärende utrett och prövat beroende på vilken myndighet som är ansvarig. Som huvudregel driver DO inte längre ärenden som handlar om trakasserier mellan barn i domstol. Skolinspektionen utreder däremot alla inkomna ärenden. DO:s och BEO:s möjligheter att rikta sanktioner mot en huvudman skiljer sig också åt. 2010 föreslog Delegationen för jämställdhet i skolan att ärenden som gäller trakasserier och diskriminering som rör barn och elever i skolan ska utredas av BEO/Skolinspektionen. Barnombudsmannen stödjer det förslaget. Genom att låta BEO/Skolinspektionen utreda dessa ärenden får alla elever samma möjligheter att få upprättelse i de fall de blir utsatta för kränkningar eller trakasserier.

Inför tydligt förbud i skollagen mot allt våld
Barn berättar om lärare och annan personal i skolan som kränker och hånar. Det finns också berättelser om hur barn har utsatts för våld. Barn berättar att det gör dem otrygga och att de inte vågar berätta hur de känner i sådana situationer. Det är en bild vi känner igen från vår förra årsrapport om kränkningar i skolan. De barn som berättade om kränkningar och våld från vuxna hade påfallande ofta någon form av funktionsnedsättning. Kränkningar utförda av vuxna är dessvärre inte ovanliga. Enligt Skolinspektionen handlade 40 procent av de inkomna anmälningarna under första halvåret 2015 om kränkningar utförda av en vuxen på skolan. Vi anser att det nuvarande skyddet mot våld som utövas av vuxna i skolan måste förstärkas i lagstiftningen. Skollagen behöver ett tydligt förbud mot all användning av våld.

Förbjud isolering av barn i samhällsvården
Barn med funktionsnedsättning som har utsatts för isolering i den sociala barnavården beskriver i våra samtal isoleringen som det värsta som har hänt dem. Studier visar att en majoritet av de ungdomar som har placerats på särskilda ungdomshem har en eller flera diagnoser. Ingripande tvångsåtgärder som isolering riskerar att förvärra situationen och barn med funktionsnedsättning kan uppleva det tvång som utövas mer påfrestande än andra barn. Barnrättskommittén, FN:s kommitté mot tortyr och funktionsnedsättningskommittén har alla kritiserat Sverige för att barn isoleras. I de senaste rekommendationerna från barnrättskommittén krävs ett tydligt förbud mot isolering. Vi instämmer och har lyft frågan i samband med LVU-utredningen. Isolering av barn, inte minst barn med funktionsnedsättning, hör inte hemma i modern samhällsvård.

Med vänliga hälsningar,

Fredrik Malmberg
barnombudsman