Betänkandet Ett nytt regelverk för hälsodataregister (SOU 2024:57)

Barnombudsmannen yttrar sig med utgångspunkt i uppdraget att företräda barns och ungas rättigheter utifrån FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen).

Yttrandet avgränsas till följande synpunkter.

Övergripande synpunkter    

Barnombudsmannen välkomnar i huvudsak förslaget om ett nytt regelverk för hälsodataregister. Barnombudsmannen bedömer, utan att ta ställning till de enskilda förslagen, att en förbättrad insamling av uppgifter om t.ex. väntetider kan stärka barnets rätt till bästa möjliga hälsa och tillgång till hälso- och sjukvård samt rehabilitering enligt artikel 24 i barnkonventionen.

Barnombudsmannen saknar dock hänvisningar till barnets rättigheter och till barnkonventionen i betänkandet liksom analyser av konsekvenser för barn och barns rättigheter. Detta trots att vissa av förslagen har relevans för barn. Bristerna  i dessa delar har försvårat möjligheterna för Barnombudsmannen att ta ställning till de enskilda förslagen.

Barnombudsmannen vill påminna om att regeringen i propositionen till inkorporeringen av barnkonventionen framhållit att en inkorporering innebär ett förtydligande av att lagstiftaren ska beakta och synliggöra barnkonventionen genom att i förarbeten göra en tydlig koppling till rättigheterna i konventionen. Regeringen hänvisar till strategin för att stärka barnets rättigheter i Sverige (proposition 2009/10:232) och till att det där betonas att det är viktigt att hela lagstiftningskedjan, från utredningsdirektiv till beslut i riksdagen, präglas av ett barnrättsperspektiv. Kommittéväsendet har enligt regeringen en central funktion när det gäller att föra in kunskap och olika perspektiv i det politiska systemet och att ta fram underlag för regeringens beslut inom olika områden. Regeringen uttalar även att om barnets rättigheter beaktas redan på utredningsstadiet och synliggörs i betänkanden kan det bidra till att fördjupa diskussionen om de framlagda förslagen och ge ett bättre underlag inför det efterföljande lagstiftningsarbetet.  

FN:s kommitté för barnets rättigheter (Barnrättskommittén) har också, genom sina senaste rekommendationer till Sverige, uppmanat Sverige att säkerställa att barnkonsekvensanalyser är en integrerad del av utredningar som föregår ny lagstiftning, och att principen om barnets bästa konsekvent tillämpas i lagstiftningsrelaterade förfaranden.

5.5.2 Hur bör den utökade uppgiftsinsamlingen avgränsas?

Barnombudsmannen delar utredningens bedömning att insamling av uppgifter till hälsodataregister om barns och ungas hälsa och utveckling, inklusive elevhälsan, bör utredas i särskild ordning. Detta är en brådskande fråga för regeringen att ta itu med. Också Barnrättskommittén rekommenderar Sverige att stärka sitt system för datainsamling vad gäller t.ex. situationen för barn med funktionsnedsättning.  Det gäller enligt kommittén både kvalitativa och kvantitativa indikatorer och det omfattar alla områden av konventionen, även barns rätt till hälsa. Elevhälsa är särskilt aktuell i detta sammanhang. 

Beslut har fattats av barnombudsmannen Juno Blom. Föredragande i ärendet har varit utredare Janna Kokko. I den slutliga handläggningen av ärendet har även chefsjuristen Tove Björnheden och avdelningschefen Erik Henriksson deltagit.

Juno Blom,
barnombudsman