Börja med barnen! Följa upp hälsa och dela information för en god och nära vård

Barnombudsmannen yttrar sig med utgångspunkt i uppdraget att företräda barn och ungas rättigheter utifrån FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen), som sedan 1 januari, 2020, är lag. Vi beaktar även de allmänna kommentarer och rekommendationer till Sverige från FN:s kommitté för barns rättigheter (Barnrättskommittén).

Allmänt om betänkandet

Barnombudsmannen ser positivt på utredningens förslag. Förslagens syfte, att uppnå en mer likvärdig vård som innefattar förebyggande och hälsofrämjande insatser för barn och unga i hela landet, är i linje med barnkonventionens krav på att konventionsstaterna ska vidta alla lämpliga lagstiftande, administrativa och andra åtgärder för att förverkliga alla barns rätt till bästa möjliga hälsa utan åtskillnad (se artikel 2, 4 och 24 i barnkonventionen).

Barnombudsmannen är i stort positiv till förslagen som läggs och lämnar därför synpunkter på vissa delar av betänkandet som bedöms som särskilt relevanta utifrån ett barnrättsperspektiv. I övrigt har Barnombudsmannen inget särskilt att erinra.

Enligt artikel 12 i barnkonventionen har barn rätt att uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör dem. Barnets åsikter ska beaktas utifrån barnets ålder och mognad. I delbetänkandet Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga (SOU 2021:34) hade barn gjorts delaktiga i utredningen och det fanns en tydlig redovisning av deras synpunkter. I aktuellt slutbetänkande (SOU 2021:78) framgår att utredningen haft kontakt med flera organisationer som driver barns och ungas intressen, exempelvis Maskrosbarn, Unga allergiker, Unga reumatiker, Unga med synnedsättning och Unga med hörselnedsättning. Emellertid redovisas deras synpunkter på förslagen inte i betänkandet. Barnombudsmannen anser att utredningen borde ha synliggjort barnens åsikter och kopplat dessa till utredningens förslag, med en beskrivning av på vilket sätt barnens önskemål tillgodoses i förslagen, eller med ett resonemang om varför synpunkterna inte bedöms kunna uppfyllas. Det hade till exempel varit av vikt att få kännedom om hur barn reflekterar kring de avvägningar om uppföljning, möjligheter att utveckla vården och barns integritet som utredningen för flera resonemang om.

Artikel 3 i barnkonventionen slår fast att vid alla åtgärder och beslut som rör barn ska vad som bedöms vara barnets bästa beaktas i första hand. Det gäller både offentliga och privata sociala välfärdsinstitutioner. Det gäller administrativa myndigheter och lagstiftande organ. Som framgår i prop. 2017/18:186 Inkorporering av FN:s konvention om barnets rättigheter kan barnets bästa inte definieras en gång för alla utan måste kopplas till det individuella barnet och barnets situation. Principen om barnets bästa måste ses som ett tillvägagångssätt i varje beslutsprocess där barn är berörda. Vidare bör varje beslut som rör ett eller flera barn innehålla en motivering där det bland annat bör framgå vilka aspekter som beslutsfattaren ansett vara relevanta i bedömningen av barnets bästa. Om beslutet inte stämmer överens med barnets åsikter bör orsaken till detta tydligt anges.

I betänkandet finns konsekvenser för barn och unga tydligt beskrivet för respektive förslag. Barnombudsmannen skulle dock vilja påtala vikten av att i dessa sammanhang inte enbart tala om hur barns behov ska tillgodoses. Ur ett barnrättsperspektiv behöver det också lyftas hur förslagen ska säkerställa att alla barn får tillgång till sina rättigheter enligt barnkonventionen.

I artikel 2 i barnkonventionen erkänns barns rätt till likabehandling och ickediskriminering. Utredningen lyfter också likabehandling som ett av syftena med förslagen. Genom att barns hälsa följs upp kan även ojämlikheter identifieras och åtgärdas vilket skapar goda förutsättningar att säkerställa likabehandling av barn i hälso- och sjukvården och att diskriminering motverkas. Barnombudsmannen saknar en fördjupande analys i betänkandet rörande konkurrerande intressen mellan olika grupper av barn eller mellan barn och andra grupper i samhället, vilket hade varit av värde för att utveckla förslagen ytterligare.

5.1. Uppföljning av barn och ungas hälsa

Barnombudsmannen tillstyrker förslagen.

Barnombudsmannen är positiv till att det föreslås att regeringen ska ge Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om det är möjligt och lämpligt att följa barns och ungas hälsa i hälsodataregister och lämna nödvändiga författningsförslag. Barnombudsmannen delar uppfattningen att bristande uppföljning leder till svårigheter att komma tillrätta med likvärdigheten i barn- och ungdomshälsovården verksamheter. Barnombudsmannen vill emellertid betona vikten av att barn görs delaktiga i Socialstyrelsens utredning.

I Barnrättskommitténs Allmänna kommentar nr 15 framhålls bland annat att för att konventionsstaterna ska fullfölja sina skyldigheter enligt artikel 24, rätten till bästa möjliga hälsa, krävs ett cykliskt förlopp av planering, genomförande, kontroll och utvärdering. Detta ska därefter ligga till grund för ytterligare planeringsarbete, modifierat genomförande och förnyad kontroll och utvärdering. Det ska också säkerställas att insamlade data är pålitliga, transparenta och konsekventa och samtidigt ska den enskildes rätt till personlig integritet skyddas.

I barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 15 finns således stöd för förslagen i den här delen av betänkandet. Utredningen gör bedömningen att behoven och vinsterna med förslagen överväger integritetsriskerna och att befintliga bestämmelser i patientdatalagen ger ett fullgott skydd för den enskildes personliga integritet. Barnombudsmannen framhåller att det är angeläget att Socialstyrelsen i sitt uppdrag gör ytterligare fördjupning i hur barns integritet påverkas och vilka avvägningar som bör göras.

Av den allmänna kommentaren nr 15 framgår också att insamlade data bör granskas för att avgöra om barns hälsa har förbättrats och huruvida regeringen och andra aktörer uppfyllt sina åtaganden. De belägg som framkommer genom granskning bör användas för att upprepa och utöka det som fungerar och åtgärda och förändra det som inte fungerar.

Barnombudsmannen vill utifrån detta trycka på vikten av att insamlade data kommer till användning på det sätt som avses, så att det arbete som krävs för uppgiften inte genomförs i onödan. Det behöver därför följas upp på vilket sätt insamlade data används och vilka resultat det ger i verksamheterna.

5.3.1 Uppdrag till Socialstyrelsen att stödja genomförandet av den nationella hälsovårdsreformen

Barnombudsmannen tillstyrker förslaget. Barnombudsmannen ser positivt på att Socialstyrelsen får i uppdrag att stödja den nationella hälsoreformen för barn och unga samt att det i detta ingår att föreslå indikatorer för att kunna följa utvecklingen.

I Barnrättskommitténs Allmänna kommentar nr 15 framhålls att staterna bör säkerställa att alla hälsovårdstjänster och hälsovårdsprogram för barn uppfyller kriterierna tillgång, tillgänglighet, godtagbarhet och kvalitet. Där lyfts också att en välstrukturerad och tillbörligen uppdelad uppsättning indikatorer bör utarbetas för övervakning och utvärdering för att uppfylla dessa kriterier.

5.3.2 Uppdrag till Myndigheten för vård- och omsorgsanalys att utvärdera hälsoreformen för barn och unga

Barnombudsmannen tillstyrker förslaget.

Barnombudsmannen vill emellertid även här, utifrån artikel 12 i barnkonventionen, betona vikten av att involvera barn och unga i utvärderingen.

5.3.4 Inspektionen för vård och omsorg bör granska barn och ungdomshälsovårdens verksamhet

Barnombudsmannen tillstyrker förslaget.

Det är av vikt för genomförandet av artikel 2 i barnkonventionen att barn och unga ska få insatser på likvärdiga grunder oavsett huvudman, bostadsort, skola eller vårdgivare. Barnombudsmannen delar också utredningens bild att bristerna i hög grad beror på att vården är fragmentiserad och uppdelad på många olika huvudmän och vårdaktörer.

Barnombudsmannen vill därutöver lyfta att dagens modell, med många olika aktörer, kräver tydliga och tämligen omfattande system för kontroller och uppföljningar. För att detta ska vara praktiskt genomförbart krävs att det tas ekonomisk höjd för genomförandet av sådana kontroller och uppföljningar, för att alla barn ska kunna garanteras den bästa möjliga hälsa som de har rätt till enligt artikel 24 i barnkonventionen. Staten ansvarar för att förverkliga barns om den delegerar tillhandahållandet av tjänster till privata aktörer eller inte.

5.4 Kartlägga förekomsten av och behov hos barn och unga med långvariga och stora vård- och omsorgsbehov

Barnombudsmannen tillstyrker förslaget.

I Barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 15 framhålls att särskild uppmärksamhet måste ägnas åt att identifiera och prioritera marginaliserade och missgynnade grupper av barn, liksom barn som riskerar att utsättas för någon form av våld eller diskriminering.

Barnombudsmannen delar utredningens uppfattning att barn och unga med kroniska sjukdomar eller social utsatthet ofta har sammansatta och breda behov som dagens vård och omsorg sällan kan möta fullt ut. Ett bättre kunskapsunderlag kan leda till att dessa barn och unga och deras familjer kan få en mer koordinerad vård och omsorg, ett bättre psykosocialt stöd och mer ändamålsenliga insatser.

5.7 Utlämnande av uppgifter från hälso- och sjukvården till barn och vårdnadshavare bör utredas

Barnombudsmannen tillstyrker förslaget och delar bedömningen att det i många fall kan vara svårt att avgöra om uppgifter om barn i hälso- och sjukvården ska lämnas ut till barnet själv eller dennes vårdnadshavare. Det är därför lämpligt att det utreds.

Några av de barn som lämnade synpunkter under arbetet med Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga (SOU 2021:34) lyfte frågan om vad de vill att föräldrar ska få ta del av och inte. Flera av barnen beskrev till exempel att de inte vågar öppna sig, eller ens ta kontakt med en kurator eftersom de är rädda för att kuratorn sedan ska ta kontakt med föräldrarna. Eftersom denna typ av frågor lyfts av barn, är det särskilt angeläget att barn får komma till tals och få sina synpunkter beaktade även i en utredning om utlämnande av uppgifter från hälso- och sjukvården.

Föredragande i ärendet har varit utredaren Annelie Sjöberg och juristen Camilla Rönnberg. I den slutliga handläggningen av ärendet har även t.f. biträdande avdelningschef Tove Björnheden deltagit.

Elisabeth Dahlin
Barnombudsman